SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde LES - Evoluzione

II richiesta approfondisci »

DOMANDA
egregio dott.Doria,sono il ragazzo di una splendida ragazza affetta da les da circa 10 anni.IN questi giorni e' ricoverata in ospedale,probabilmente per una vasculite mesenterica.IO voglio formare con lei una famiglia ed avere dei figli.E'la seconda volta che vi scrivo;POtete rispondermi e dirmi cosa ci aspetta il futuro?Vi ringrazio tanto. cordiali saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gerardo, credo di averti già risposto qualche giorno fa, anche se non sapevo che la tua ragazza fosse ricovarata per una sospetta vasculite intestinale. Per quanto, se il sospetto fosse fondato, non si tratti di una manifestazione lieve della malattia, il mio discorso fatto alcuni giorni fa non cambia, quello che dicono le statistiche è "vero" solo se applicato ai grandi numeri, ma paradossalmente non ha alcun fondamento se calato nelle realtà individuali; è completamnte inutile per poter sapere cosa aspettarsi dal futuro. Ribadisco quindi l'assoluta necessità di un confronto con il reumatologo curante, che vi spiegerà in base alle conoscenze acquisite negli anni sulla paziente i rischi reali a cui andrete incontro. I miei migliori auguri per la tua fidanzata. Dott. Andrea Doria

Può la malattia riprendere l'attività? approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno dottore, mi chiamo Nicola ed ho 25 anni. Circa 10 anni fa, presso l'ospedale S. Martino di Genova, mi è stato diagnosticato il L.E.S., e grazie ai medici e professori che mi hanno seguito, dopo tre anni di terapia sono riuscito a superare lo stato acuto della malattia. Oggi, da circa 7 anni svolgo una vita completamente normale facendo qualsiasi tipo di attività, senza avere nessun tipo di disturbo e mantenendo i valori delle mie analisi assolutamente normali. Dopo questa breve introduzione, desidererei sapere se, dopo tutto questo periodo di "normalità", è possibile che la malattia riprenda la sua attività anche in futuro, oppure, dato gli eccellenti risultati che ho ottenuto, rimarrà sempre "quieta", consentendomi di vivere normalmente come da 7 anni ad oggi? Ringraziandola anticipatamente le porgo cordiali saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Nicola, se - come mi scrivi - non hai alcun disturbo ed i tuoi esami sono tutti normali (compresi gli anticorpi antinucleo), possiamo considerare la tua malattia in fase di remissione completa. Purtroppo vi è la possibilità che essa possa riacutizzarsi nuovamente, ma, vista l'evoluzione che ha avuto fino ad ora, direi che tale evenienza è poco probabile. Ti consiglio comunque di continuare ad eseguire periodicamente i controlli clinici e bioumorali ed a seguire le indicazioni dei medici che ti hanno in cura. Ti consiglio di leggere l'articolo su questo argomento pubblicato sull'ultimo numero della nostra rivista SENZA MASCHERA.

Laura: Les, artrite reumatoide e dolori articolari: quale terapia seguire? approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dottore, sono una ragazza di 32 anni affetta da LES. Mi è stato diagnosticato quando di anni ne avevo 14. A quanto mi è stato detto si è manifestato nel modo più classico: dopo esposizione al sole, è comparsa la classica macchia a farfalla sul viso. All'inizio sono stata curata solo con il cortisone e le macchie sono sparite subito. Non avendo alcun altro sintomo, mi hanno sospeso il cortisone e sono stata benissimo per un lunghissimo lasso di tempo (ca. 10 anni). Nel 1992 si è manifestata l'artrite reumatoide e da allora non sono stata mai più veramente bene. Tuttora soffro di dolori articolari alle mani, ai piedi, alle ginocchia. La terapia è sempre quella: cortisone, plaquenil e anti infiammatori. Sono in cura presso l'ospedale Maggiore di Milano dall'inizio della mia storia clinica (me l'ha diagnosticata il Prof. Zanussi la malattia) e vorrei specificare che le sto scrivendo non per mancanza di fiducia verso l'equipe medica dell'ospedale ma solo per sentire un altro parere in fatto di terapia. La mia domanda è questa: ho appurato per esperienza che a questo punto sia il cortisone che il plaquenil non danno risultati meravigliosi perche', se non prendessi l'anitinfiammatorio i dolori non mi permetterebbero nemmeno di camminare!! Secondo la "Sua" di esperienza, non c'è un altro farmaco mirato alla risoluzione del problema "dolori articolari"? La ringrazio per l'attenzione e spero che la mia sintetica esposizione del quadro clinico sia sufficiente per poter avere una risposta da Lei.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Laura, se i "dolori articolari" sono dovuti ad artrite in fase attiva potrebbe essere indicato l'impiego del methotrexate, se sono di natura meccanica - esito di pregressi episodi di artrite ormai risolti - la terapia che stai assumendo è sufficiente. In quest'ultimo caso gli anti infiammatori sono più efficaci del cortisone.

Quando finirà il mio lupus? approfondisci »

DOMANDA
Salve, ho il les con impegno neurologico e articolare S.da anticorpi antifosfolipidi tiroide autoimmune raynaud ecc... tutto al 6°mese di gravidanza 1999. la cosa + importante è il bimbo fatto nascere alla 36° sett.Da allora ogni 4 mesi sono in ospedale.Ho fatto i boli di CCS (12)da allora superata la fase neurologica sono ricomparsi i dolori (invalidanti) trattati con CSA tutto bene a parte la stanchezza,di nuovo la lesione che sto trattando con Endoxan,ora nonostante la terapia CCS+Endoxan di nuovo dolori.Ho anche la colecisti che fa i capricci ho fatto biopsia epatica eERCP.Sono fortunata ma anche molto stanca di tutto, spesso non riesco ad accudire il bimbo, mi chiedo e vi chiedo finirà un giorno tutto questo? avete visto altri casi simili al mio? Io conosco bene la malattia informandomi su tutto e sono una paziente modello così dice chi mi cura,c'è un tempo max di durata attiva di questo lupaccio?una cosa non vi ho ancora detto il mio bimbo è affetto da ittiosi congenita,quindi lui tutto mare e io? posso anche in questa fase attiva vestirmi stare sotto l'ombrellone creme ecc..e stare vicino a lui? grazie per eventuale risposta e scusate per gli errori stasera sono un pò arrabbiata cordiali saluti.lupetta 66

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, come probabilmente già sai, solo in una piccola percentuale di persone il LES va in completa remissione (guarisce). Nella maggior parte dei casi si riesce ad ottenere una remissione parziale. Una persona in remissione parziale sta bene, riesce a vivere in modo pressochè normale continuando però ad assumere farmaci. Penso pertanto che anche tu presto potrai stare meglio. La questione del sole è estremamente delicata. Non tutti i malati sono fotosensibili, ma, purtroppo, non sappiamo distinguere le persone fotosensibili da quelle che non lo sono. Pertanto se la malattia è in fase attiva o sono presenti manifestazioni cutanee in atto o, infine, se vi sono già stati episodi di fotosensibilità è bene evitare di esporsi al sole. Se invece non si è nelle condizioni precedenti è possibile esporsi al sole con molta cautela iniziando nelle ore e nelle stagioni in cui il sole è meno forte, con l'opportuna protezione solare e per brevi periodi. Se non vi saranno problemi l'esposizione potrà essere progressivamente aumentata. Andranno comnque evitate le esposizioni prolungate nelle ore centrali della giornata. Cordiali saluti. Dott. Andrea Doria

LES, nefrite e familiarità approfondisci »

DOMANDA
EGR.DOTT.DORIA,MI E' STATO DIAGNOSTICATO CON CERTEZZA IL LES CIRCA TRE ANNI FA'DOPO UNA SERIE DI DIAGNOSI NON ESATTE.ATTUALMENTE SONO RICOVERATA NEL REPARTO DI NEFROLOGIA DI LA SPEZIA PER UNA GLOMERULONEFRITE PROLIFERATIVA CHE SEMBRA STIA RISPONDENDO BENE ALLE CURE(DELTACORTENE,IPOTENSIVI E SUCCESSIVAMENTE ENDOXAN).VOLEVO SAPERE SE IL LES RIMARRA' PREVALENTEMENTE A INTERESSAMENTO RENALE E SE DEVO COMUNQUE FARMI SEGUIRE OLTRE CHE DA UN NEFROLOGO ANCHE DA UN IMMUNOLOGO O REUMATOLOGO.HO UNA FIGLIA DI 30 ANNI E UN FIGLIO DI 28:QUALI PROBABILITA' VI SONO CHE UNO DEI DUE POSSA SVILUPPARE LA MALATTIA(MAGARI DOPO I CINQUANT'ANNI COME E' SUCCESSO A ME?).LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE PER LA RISPOSTA E LE FACCIO I COMPLIMENTI PER LA RUBRICA.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, è poco frequente che i lupus esordisca dopo i cinquant'anni (anche se lei è l'eccezione che conferma la regola), mentre il coinvolgimento dei reni è piuttosto frequente. E' quindi giusto essere seguiti da un nefrologo, anche se è necessario che la malattia nel suo complesso sia gestita da un reumatologo, soprattutto per prevenire il coinvolgimento di altri organi. Riguardo i figli, essi possono aver ereditato la predisposizione a sviluppare la malattia, ma le probabilità che quest'ultima si manifesti restano comunque basse (anche se um po' più alte rispetto alla popolazione generale). La ringrazio per i complimenti Dott. Andrea Doria

Dolori articolari e Pleurite approfondisci »

DOMANDA
nell'80 (a 30 anni) avevo forti dolori articolari: diagnosi artrite reumatoide con proposta di terapia sali d'oro; subito dopo una pleurite divenuta purulenta (sospetta tbc)mi ha tenuto 8 mesi in sanatorio; curato con Geopen, Bentelan, Rifadini, Isoniazide sono guarito dalla pleurite e dai dolori articolari e sono stato bene fino al 96. Divenuto allergico ai pollini ho deciso di fare un vaccino in un periodo di notevole impegno psicologico ed emozionale. Alla 3^ fiala mi sono scoppiati dolori fortissimi alle articolazioni (spalle, dita, pieddi, ginocchia). Diagnosi:Oligoles, curato con Medrol 4mg +Plaquenil. Poi problemi di concentrazione ed altro e diagnosi di LES con interessamento SNC, curato con ciclo di Endoxan. Ora vado ad alti e bassi. Chiedo: c'entrano niente il vaccino e lo stress con la malattia? Ed era les anche nel 1980?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Angelo, alcuni studi hanno dimostrato che i vaccini e gli stress psicofisici possono inluenzare l'attività del lupus; è però già più difficle dire se questi siano o meno la causa della malattia nel caso tuo specifico. Per quanto riguarda l'inizio dei tuoi disturbi, non è possibile dire con sicurezza se si trattava di LES, già allora o se tale malattia sia esordita successivamente. Va però segnalato che i dolori articolari e la pleurite (anche se poi dopo è stata etichettata come "tubercolare") rientrano tra i sintomi del lupus. Crodiali saluti Dott., Andrea Doria

remissione completa per tutta la vita approfondisci »

DOMANDA
ci sono mai stati casi in cui il les per una vita intera non si sia mai riacutizato

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, casi in cui la malattia, dopo l'esordio, non si è più racutizzata esistono, ma non rappresentano la regola dell'evoluzione dedl lupus. Tale evenienza infatti si verifica generalmente solo nel 10-15% dei casi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Come andrà a finire? approfondisci »

DOMANDA
ho contratto la malattia in forma molto lieve(curata con cortisone a basso dosaggio).sostanzialmente non ho sintomi da quando circa un anno fa ho avuto una crisi con febbre alta e infiammazione delle dita e soprat.delle nocche.vorrei sapere se la mia malattia è destinata ad evolversi,con quali tempi, con quali cause scatenanti.dovrò continuare a prendere cortisone per sempre? è possibile che la malattia resti ferma,non peggiori?spero lei possa aiutarmi,ho le idee molto confuse.grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Leonardo, purtroppo non ho la bacchetta magica, per cui mi è impossibile prevedere con precisione come evolverà la tua malattia. Nel tuo caso ecomunque, vi sono molti elementi che consentono ottimismo. In primo luogo la malattia è ben controllata con basse dosi di cortisone, inoltre non sembra, almeno da quanto mi scrivi, che vi sia stato un coinvolgimento di organi vitali (come per esempio il rene); sono proprio i casi come questi che generalmente hanno l'evoluzione migliore, in alcuni casi, in cui la malattia sia in remissione da molto tempo stabilmente, si è anche arrivati alla sospensione del cortisone. Come puoi constatare, hai tutte le carte in regola per stare tranquillo, se ti sottoporrai regolarmente ai controlli richiesti (generalmente almeno semestrali) . Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Fidanzata con il LES approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dr Andrea Doria,sono il fidanzato di una splendida ragazza affetta da LES.La malattia le fu diagnosticata circa 10 anni fa (lei oggi ha 25 anni).Io con lei vorrei formare una famiglia ed avere dei figli.Tuttavia, mi tormenta il fatto che anche i migliori trattati di medicina interna,affermino che la sopravvivenza di una persona affetta da les,dalla diagnosi,e'di circa 10 anni.La prego mi risponda,mi aiuti a saperne di piu'!La ringrazio.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Gerardo, non è possibile rispondere alla tua domanda. Infatti le statistiche vanno bene sui grandi numeri, ma sono completamente inutili per giudicare il caso singolo; ogni caso infatti fa storia a se, perchè vi sono tante variabili in gioco, età, sesso, razza, terapia, tipo di manifestazioni della malattia, regolarità o meno dei controlli ed altre meno importanti che vanno prese in considerazione. Per cui posso consigliarti di porre la stessa domanda al reumatologo che segue la tua fidanzata e che quindi la conosce. Lui potrà sicuramente aiutarti in questo senso. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Disinformazione e cattiva informazione approfondisci »

DOMANDA
Nelle scorse settimane il settimanale Panorama ha regalato i cd rom della enciclopedia Rizzoli Larousse. Nel primo di questi (dedicato tra l'altro alla medicina) alla voce lupus si trova scritto che tale malattia nella forma di lupus eritematoso sistemico ha una prognosi invariabilmente infausta. Credo che in questo modo non sia stata fatta buona informazione nè da un punto di vista medico nè deontologico, tenuto conto del carattere divulgativo della Enciclopedia e del fatto che la stessa viene (o può venir ) letta senza la doverosa mediazione dell'operatore sanitario. Non so se tale segnalazione Le sia già stata operata; credo comunque che un suo autorevole intervento (almeno presso la rivista) sarebbe opportuno o comunque utile. Mia moglie soffre di lupus e solo casualmente non ha letto il passo che Le ho segnalato

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Andrea, La ringrazio della segnalazione. Sarà mia premura inviare una lettera alla redazione di Panorama per segnalare il fatto. Si tratta di una notizia decisamente sbagliata. La sopravvivenza calcolata recentemente sui miei pazienti con LES ha mostrato valori superiori al 90% a 10 anni. Dal momento che abbiamo considerato la mortalità generale e non quella specifica per la malattia, possiamo dire che si tratta di una sopravvivenza simile a quella della popolazione generale. Questi dati sono stati confermati anche in altre casistiche Europee ed Americane. Purtroppo la disinformazione prodotta delle Enciclopedie mediche è una questione già nota da tempo ed infatti ho l'abitudine di raccomandare alle mie pazienti di non leggere tali pubblicazioni che spesso riportano informazioni non aggiornate, imprecise o scorrette. Personalmente ritengo che una corretta informazione possa migliorare la qualità di vita dei pazienti ed è per questo motivo che è nato il giornale SENZA MASCHERA ed il sito Internet. Abbiamo anche organizzato una serie di Convegni regionali ed interregionali: il prossimo si terrà a Milano il 19 giugno (vedi annuncio sul giornalino e sul sito Internet).