SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde LES - Terapia

Cortisone e brufoletti approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo dott. Doria, soffrendo di connettivite ind. sto facendo una cura a base di plaquenil e cortine del quale ne prendo 12mg. Ciò altre a farmi stare veramente meglio mi ha fatto però uscire uno sfogo sotto il mento con tanti bruffolini. il mio medico mi ha detto che è dovuto all'assunzione del cortisone,ma cosa posso fare per bloccare questo sfogo secondo lei? crede che una giusta alimentazione possa incidere? io vorrei curarla in modo + naturale possibile! in più il cortisone fa gonfiare preso in queste dosi? grazie per la sua attenzione. Stefania

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, il cortisone può dare una certa ritenzione idrica, anche se la dose che tu stai assumendo non dovrebbe "gonfiarti" eccessivamente; se ciò dovesse accadere il tuo medico curante saprà ordinarti di certo una medicicna in grado di ridurre questo fastidioso effetto. Sotto la terapia con il cortisone l'alimentazione è estremamente importante, infatti questo farmaco può far aumentare la sensazione di fame, inducendo il soggetto a mangiare di più di quello che dovrebbe; questo effetto va contrastato mangiando comunque la stessa quantità di cibo (evitando soprattutto i dolci) che si era abituati a mangiare prima di assumere il cortisone. Per i fastidiosi brufoletti puoi rivolgerti ad un qualsiasi dermatologo. P.S. vedrai che se la malattia va bene, il tuo reumatologo ti ridurrà grdualmente la dose di cortisone! Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lupus e micofenolato approfondisci »

DOMANDA
Vorrei avere informazioni sull'impiego e sulle proprietà (event. controindicazioni) sul medicinale prescrittomi : CellCept 500 mg (micofenolato mofetile). La ringrazio in anticipo!

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, il Micofenolato mofetil (MMF) è un farmaco utilizzato da vari anni nella terapia immunosoppressiva dei pazienti sottoposti a trapianto d'organo. Il principio attivo è l'acido micofenolico che sembra inibire in maniera specifica i linfociti che sono le cellule che produconi gli autoanticorpi. Recentemente alcuni ricercatori hanno visto che questa molecola poteva essere utilizzata, con successo, anche nella terapia del lupus eritematoso sistemico, soprattutto per quanto riguarda l'infiammazione del rene dovuta a quest'ultimo; attualmente questa medicina è utilizzata nella cura del LES da un numero sempre maggiore di centri. Il MMF viene assunto per via orale (sono compresse da 500 mg) alla dose di 1-2 gr/die, a seconda delle necessità. Come tutte le medicine vi è qualche effetto collaterale (banali infezioni, modesta diminuzione del numero dei globuli bianchi, lieve diarrea), tuttavia molto meno importanti rispetto a quelli legati all'uso delle medicine convenzionali (per es. ciclofosfamide). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cortisone e chili di troppo approfondisci »

DOMANDA
Sona affeta da LES dal '93, Le voglio chiedere quanto tempo ci vuole per poter smaltire tutto il cortisone che ho assunto in questi anni (ho in più 15 Kg rispetto al mio peso) attulmente sto assumento 5 mg di Deltacortene a dì alterni da circa 6 mesi, sono riuscita togliere i KG di troppo della gravidanza, sono mamma da circa 15 mesi (sono in cura presso la Nefrologia di San Giovanni Rotondo). Grazie in anticipo

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Anna, non si tratta di smaltire il corisone assunto durante gli anni in senso stretto. Si tratta piuttosto di smaltire uno degli effetti colaterali abbastanza fequenti di questi farmaco, cioè l'accumulo di grasso. I rimedi per questo restano essenzialmente la dieta e l'esercizio fisico. Puoi rivolgerti ad un buon dietologo (anche al dott. Francini-Pesenti della stessa rubrica) per cercare di instaurare una dieta adatta alle tue esigenze. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Differenza tra Medrol e Deltacortene approfondisci »

DOMANDA
Egregio dottor Doria sono in cura cortisonica ininterrottamente dal 1974 anno in cui mi fu diagnosticato il LES con gromerulonefrite cronica.Attualmente prendo giornalmente 6 mg di MEDROL,e per l'ipertensione TENSOGARD 20 e CARDURA 4 mg. Molte "amiche lupette"prendono il DELTACORTENE,gradirei sapere la differenza che c'e' tra i due cortisoni e cosa consiglia per l'osteopenia causata un po'dall'eta'(61 anni)e un po'per la cura. In attesa,la ringrazio e le porgo distinti saluti Adriana Avallo

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Adriana, non vi sono grosse differenze tra il prednisone (Deltacortene) ed il Metilprednisolone se non che 4 mg del secondo corrispondono a 5 del primo; quest'ultimo inoltre teoricamente dovrebbe provocare una maggior ritenzione idrica rispetto al Metilprednisololne (la differenza però, ai fini pratici è praticamente trascurabile). Riguardo all'osteopenia, se non l'hai gia eseguita, è utile eseguire una densitometria ossea e magari cominciare ad assumere un supplemento di Calcio e VitD; se poi alla densitometria vi fosse un quadro di vera e propria osteoporosi, puoi consultare il tuo reumatologo per intraprendere un terapia più specifica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cortisone e tremori approfondisci »

DOMANDA
Gent. Dot.Doria, ho notato che da quando curo la mia connettivite con medrol (8mg) e Il plaquenil, mi tremano molto le mani e le braccia se tengo qualcosa, o assumo una posizione di appoggio, e anche parti del viso come gli zigomi quando sorrido.Non mi era mai sucesso prima, e poi sono una persona atletica perchè insegno fitness (anche se ora ho dovuto diminuire di molto le lezioni)non credo che sia debolezza...è possibile che sia causato dall'uso del cortisone?come crede che possa rimediare?forse assumendo delle vitamine? Grazie Stefania

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, le cause di un tremore diffuso possono essere molteplici. E' possibile che possano essere causati dal cortisone (dovrebbe sparire con il calo della dose) ma anche che, per esempio, siano legati ad una disfunzione della tiroide dei nervi o dei muscoli. Puoi eseguire un prelievo per il dosaggio di T3, T4, TSH ed anticorpi anti-tiroide, CPK, Mioglobina ed eventualmente eseguire un elettromiogramma ed una visita neurologica. Cordiali saluti Dott. Doria

LES ed impegno d'organo approfondisci »

DOMANDA
BUONASERA SONO UNA RAGAZZA DI 20 ANNI CHE DA DUE ANNI MI E' STATO DIAGNOSTICATO IL LES E DA QUEL GIORNO NON HO AVUTO PIU' PACE NELLA MIA VITA . TUTTI GLI ANNI FINISCO RICOVERATA PER QUALCOSA DI NUOVO USCITO. ME LO HANNO DIAGNOSTICATO CON UN IMPEGNO CELEBRALE E ARTICOLARE, CON L'ANDARE DEL TEMPO E' SUBENTRATO ANCHE UN IMPEGNO RENALE. VOLEVO CHIEDERE SE CI SONO CASI COME ME PERCHE', HO INIZIATO CURANDOMI CON FLEBO DI ENDOXAN CORTISONE PLAQUENIL, MA NON TROVANDO RIMEDI MI HANNO LEVATO L'ENDOXAN E HANNO MESSO L'AZIOTEPRINA, POI IL METHOTRXATE E ADESSO STO FACENDO LA CICLOSPORINA. DICO LA VERITA' CHE CON LA CICLOSPORINA HO AVUTO LEGGERI MIGLIORAMENTI MA,DOLORI ARTICOLARI CI SONO SEMPRE NELL'INVERNO E INOLTRE ESSENDO SUBENTRATO L'IMPEGNO RENALE STO PENSANDO MA COSA STO FACENDO A FARE QUESTE CURE SE ALLA FINE SI STA BENE DA UNA PARTE E SI STA MALE DA UN'ALTRA SECONDO LEI E' DUE ANNI CHE LE PROVO DI TUTTE E RISULTATI CE NE SONO STATI MOLTO POCHI ,QUANTO CREDE CHE LA MALATTIA SI STABILIZZI UN PO'SMETTENDO DI COLPIRE ORGANI? E POI CON TUTTE QUESTI CAMBI DI CURE RISCHIO DI DIVEMTARE STERILE? SPERO CHE LEGGA QUESTO E-MAIL E SE HA BISOGNO DI CHIARIMENTI PER RISPONDERMI SARO' FELICE DI FARLO SALUTI SILVIA

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Silvia, purtroppo in alcuni casi, per fortuna poco frequenti, il LES colpisce organi od apparati importanti come per esempio il rene ed il sistema nervoso. In questi casi, alle volte è necessario un po' più di tempo per trovare la cura giusta. Comunque, se la malattia è ancora attiva a livello dei tuoi reni puoi provare con una medicina, il Micofenolato Mofetile (MMF), che ha dato ottimi risulati nei casi come il tuo e che ha meno effetti collaterali della terapia classica con l'Endoxan. E' infatti essenzialmente legato a quest'ultima medicina il rischio di perdere la fertilità (in modo temporaneo, ma in alcuni casi anche definitivo); tuttavia è stato dimostrato che tale rischio è tanto più alto quanto maggiore è la dose complessiva di farmaco assunta. Si è visto anche che il rischio è particolarmente elevato se si assume la medicina dopo i 35 anni. Se ha bisogno di ulteriori chiarimenti puoi sentire il tuo reumatologo oppore mandare un'altra e-mail a questa stessa rubrica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES, cura classica e terapie alternative approfondisci »

DOMANDA
Egr. Dott. Doria, volevo un suo parere in merito alla cura del Les con terapia che preveda associazione di medicina classica con medicina omeopatica; premetto che gia' da qualche tempo il mio les e' in fase remissione e assumo deltacortene nella misura di mg. 5 al giorno. Non e', in ogni caso, mia intenzione abbandonare la terapia "classica", perche' confesso di temere ripercussioni di ordine fisico... e anche perche' ho grande fiducia nei reumatologi che mi hanno in cura; tuttavia ritengo la mia curiosita' lecita dal momento che dopo anni di medicinali su medicinali comincio a sentirne il peso. Attendo sue notizie in merito e anticipatamente la ringrazio. Federica

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Federica, sono molto confortato che tu comunque non intenda abbndonare la terpia "classica" del lupus. Generalmente io sconsiglio ai miei pazienti di rivolgersi alla medicina alternativa, anche in quei casi in cui sia in atto solo una blanda terapia e la malattia sia in remissione. In questi casi, se la remissione è stabile da tanto tempo, è possibile provare a ridurre ancora un poco la dose dello steroide, magari assumendolo a giorni alterni. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Diabete e cortisone approfondisci »

DOMANDA
Preg.issimo Professore, da alcuni mesi mi è stato diagnostico il LES, la cura che sto effettuando è principalmente a base di cortisonici (urbason)sia fiale che compresse. Nelle ultime settimane, dalle analisi fatte, è risultato un aumento del diabete fino a valori pari a 380. Crede che sia opportuno diminuire il cortisone? Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria, purtroppo lo scompenso della glicemia può essere determinato dal cortisone. Sicuramente la sua riduzione determinerà una maggior facilità nel controllo della glicemia, questo effetto potrà essere raggiunto con l'inserimento di altri farmaci, cosiddetti "di fondo" che consentiranno di ridurre la dose di Urbason. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Effetti collaterali approfondisci »

DOMANDA
Gent. Dott. Doria quali sono i principali effetti collaterali della CICLOSPORINA A? e del METHOTREXATE? grazie Stefania

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, generalmente il Methotrexate e la Ciclosporina A sono ben tollerati, tuttavia richedono l'esecuzione di esami di laboratorio a cadenza regolare per verificare che non vi siano dei danni causati da questi farmaci. Il principale effetto collaterale del Methotrexate è l'epatotossicità, che alla lunga può creare seri danni al fegato; attraverso gli esami del sangue tuttavia si possono cogliere le prime avvisaglie del danno epatico fegato e quindi sospendere o aggiustare il dosaggio della cura senza correre alcun rischio. Il Methotrexate inoltre può deprimere la funzionalità del midollo osseo, provocando una diminuzione dei valori dell'emoglobina, dei globuli bianchi e delle piastrine; tali alterazioni vengono agevolmente evidenziate con un banale emocromo; alla luce del quale è quindi possibile eseguire gli aggiustamenti della dose (o eventuale sospensione) per evitare il peggiormento dei valori ematici. Molto più raramente il Methotrexate può provocare un'infiammazione a livello dei polmoni, provocando tosse, mancanza di respiro e talvolta febbre; in questo caso, per fortuna molto raro, è necessario eseguire degli accertamenti un po' più complessi e sospendere definitivamente la cura. La Ciclosporina invece può causare un aumento dei valori della creatinina (che è una fedele spia di un peggioramento della funzionalità dei reni) e della pressione arteriosa. E' pertanto necessario controllare la pressione arteriosa frequentemente ed eseguire regolarmente (anche se con un frequenza minore rispetto al methotrexate) il dosaggio della creatinina. Questa medicina inoltre può provocare un'infiammazione a livello delle gengive (gengivite), comunque ben controllabile con una corretta igiene orale ed un lieve aumento della crescita dei peli corporei. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cortisone ed aumento di peso approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo Dr. Doria ho 53 anni e ho il les da 27, purtroppo non posso fare a meno del cortisone e anche se per costituzione sono magra, il mio peso è aumentato soprattutto dalla vita in su nonostante faccia ginnastica e controlli il mangiare. Mi devo rassegnare a vedermi sempre più gonfia? La ringrazio e La saluto cordialmente

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Gabriella, è probabile che il tuo disagio, determinato dall'aumento di peso, sia dovuto al cortisone. Tuttavia, i vari effetti collaterali di tale farmaco sono in gran parte riducibili e/o eliminabili oltre che con l'attività fisica ed un efficace controllo dell'alimentazione anche cercando di introdurre nella terapia per il LES delle medicine che ne consentano una riduzione del dosaggio. Se ciò non risultasse possibile (ma qualche tentativo deve essere fatto), puoi proseguire con l'attività fisica e nel controllo dell'alimentazione (evitare dolci, cibi grassi e, in linea generale, cercare di mangiare quello che hai sempre mangiato, non lasciandoti tentare dall'aumento della fame provocato dal cortisone). Infine, è possibile che l'aumento del peso sia anche determinato da ritenzione idrica; in questo caso è utile una terapia diuretica, per eliminare i liquidi trattenuti e contribuire così anche ad evitare dei rialzi della pressione arteriosa. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Occhio al Plaquenil! approfondisci »

DOMANDA
a mia sorella di 39 anni è stato diagnosticato il Les. Le hanno prescritto il Midrol e il Plaquenil. lei vorrebbe valutare dei farmaci alternativi se possibile, anche perchè il plaquenil ha grossi effettetti agli occhi (lei ha già una catarrata congenita). A chi dobbiamo rivolgerci? Grazie Sepe Jenny

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Jenny, il Plaquenil è una medicina molto ben tollerata, l'unico inconveniente è dato dal fatto che il farmaco può accumularsi a livello della retina. Tale eventualità si verifica molto raramente e sopratutto, non è da mettere in relazione, in alcun modo, alla cataratta congenita. Comunque, per sicurezza, potete rivolgervi ad un bravo oculista, che stabilirà se vi sono o meno delle controindicazioni a livello oculare all'auso dell'idrossiclorochina. In ogni caso vi sono dei farmaci alternativi (degli immunosoppressori) che però hanno più effetti collaterali rispetto all'idrossiclorochina e, soprattutto, vengono prescritti nei casi in cui vi sia un coinvogimento di organo importanti (per esempio il rene) o una maggior attività della malattia nonostante la terapia in atto. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e cure termali approfondisci »

DOMANDA
Dott.Doria, sono affetta da lupus dal 1993 ho avuto una grave ricaduta lo scorso settembre provocata da una grave infezione da staffilococco aureo. La situazione era precipitata poichè nell'ospedale in cui ero ricoverata la cosa è stata sottovalutata. Fortunatamente dopo il mio spostamente in un centro specializzato la situazione è migliorata a tal punto che la mia terapia consiste solo in una compressa di idrossiclorochina e un'aspirinetta al giorno. Le ultime complicazioni create dall'ultima ricaduta sono state di natura prevalentemente sierositica (a livello polmonare, peritoneale, e anche se in misura minore cardiaca), i danni che il lupus aveva creato invece dal suo esordio erano concentrati nei reni con una glomerulonefrite di una certa importanza (ora completamente sotto controllo). La domanda che vorrei porle è questa: giova, secondo lei, la cura termale ai piccoli doloretti che soprattutto nelle giornate molto umide interessano le articolazioni? (le gambe soprattutto). La ringrazio anticipatamente per la risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Chiara, la mia risposta al tuo quesito è: dipende da che tipo di doloretti si tratta. Pur non essendoci alcuna evidenza scientifica sul reale meccanismo d'azione delle cure termali è ammesso che quest'ultime possano contribuire ad alleviare la sintomatologia dolorosa a livello articolare sostenuta per esempio dall'osteoartrosi, probabilmente sfruttando il calore. Tali cure sono invece controindicate nel caso i sintomi siano dovuti ad un'infiammazione delle articolazioni, perchè in questo caso il calore può peggiorare la sintomatologia. Per cui, anche per le cure termali, occorre un precisa indicazione e valutazione del tipo di "doloretto" a cui ci si trova di fronte. Quest'ultimo aspetto potrà essere chirito agevolmente dal tuo reumatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed agopuntura approfondisci »

DOMANDA
Nella cura del lupus che importanza può avere l' uso dell'agopuntura ?grazie Marco dalla pv di chieti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Marco, al giorno d'oggi non è stato dimostrato un preciso ruolo dell'agopuntura nella cura del lupus. Ciò però non significa che non possa essere utilizzata a scopo antalgico o decontratturante, anche se, ripeto, non vi è al momento alcuna evidenza scientifica che ne giustifichi l'utilizzo come terapia eziologica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Alergie ed efficacia del cortisone approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo Dott. Doria, non e' la prima volta che Le scrivo e colgo l'occasione per ringraziarLa delle risposte che mi ha puntualmente dato. Vorrei sapere se la rinite vasomotoria, le allergie alimentari e stagionali di cui soffro e comunque altre infiammazioni che si possono presentare, possono diminuire l'efficacia del cortisone (Deltacortene 15 mg) sui sintomi del LES. La ringrazioa di cuore. Laura.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Laura, non vi è alcuna dimostrazione che i disturbi di cui mi hai scritto possano diminuire l'efficacia del cortisone; anzi quest'ultimo può essere utile anche nell'alleviare i sintomi dovuti a queste forme allergiche. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Terapia eccessiva? approfondisci »

DOMANDA
sono affetta da les da circa sei anni,in una fase di remissione parziale,cio' nonostante continuo ad assumere 10mg mtx a settimane alterne con 20mg solu-medrol e aziotiprina, 100mg csp,cardioaspirina, folina, continuando ad avere dolori articolari in tutto il corpo (questo pero' solo nei giorni di pausa)quindi poiche'tutti gli altri specialisti dicono che la mia terapia e' eccessiva vorrei sapere se in reata' e' cosi'. io sono in cura presso l'ospedale di san marino ilprof. Peter A. Miescher

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Angela, la terapia che stai assumendo non è delle più blande. Tuttavia non posso entrare nel merito della decisione che ha portato il tuo medico a darti queste medicine, anche se per te, sicuramente, potrebbe essere utile poter diminuire la dose di cortisone; ovviamente se questo è consentito dalla tua condizione clinica. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Medrol e aumento di peso approfondisci »

DOMANDA
Sono Giuseppina , ho 23 anni. ho contratto questa malattia all'eta' di 12. vorrei sapere se ci sono novita' farmacologiche.. assumo 16 mg di medrol e 200mg di plaquenil ma continuo a ingrassare. tutto questo e' un incubo.preferirei una terapia endovena, gia' fatta in passato e con migliori risultati. grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giuseppina, è possibile che l'aumento di peso sia dovuto al cortisone; infatti 16 mg non sono certo una dose "bassa". Certamente sarebbe utile per te ridurre il dosaggio di tale farmaco; per farlo potrebbe essere necessario introdurre un'altra medicina, con un'attività di inibizione sul sistema immunitario. Non necessariamente tale farmaco deve essere fatto per via endovenosa (che peraltro è molto più scomoda da eseguire). Prova a discutere di questo con il reumatologo che ti segue (devi averlo!). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES e necrosi asettica della testa del femore approfondisci »

DOMANDA
sono una ragazza siciliana di 26 anni che all'età di 20 anni è stata diagnosticata il lupus .Sono stata trattata ,con cortisone ,dopo anni e' stata riscontrata una necrosi alle Anche .Desidererei cortesemente avere se è possibile notizie relativi a centri specializzati dove recarmi per sottopormi ad eventuali interventi. Nell'attesa di una vostra cordiale risposta porgo distinti saluti. Giusi

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giusi, purtroppo quello che ti è capitato fa parte degli effetti collaterali dello steroide. Non conosco centri specializzati per l'intervento di cui tu hai bisogno nel Sud Italia; se tu vivessi dalle "mie parti" avrei potuto consigliarti quello di Milano (Ist. G. Pini). In bocca al lupo Dott. Andrea Doria

LES e cure "totali" approfondisci »

DOMANDA
Sono Angelo Rago,vorrei sapere se il lupus si puo curare del tutto.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Angelo, tutto dipende da cosa intendi per "curare del tutto". La guarigione completa, intesa come scomparsa per sempre dei sintomi senza l'assunzione di nessuna terapia è un evento che si verifica molto di rado. E' ben più concreta invece la possibilità di ottenere una remissione completa della malattia che consenta al malato di vivere per lunghi periodi senza alcun disturbo, o con sintomi lievi e trascurabili, assumendo una blanda terapia. Il tutto spesso dipende dalla diagnosi precoce della malattia e dal trattamento adeguato della stessa; ciò consente di ottenere la maggior percentuale possibile di successi terapeutici. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nefropatia lupica-nuove cure approfondisci »

DOMANDA
Egr.Dott.Doria, la mia domanda è la seguente: oltre a cortisone, ciclosporina, aziotropina esistono nuove cure per aggredire una nefropatia lupica? CI sono centri all'estero all'avanguardia? Inoltre, vorrei sapere se la terapia Endoxan potrebbe nuovamente garantire uno stop alla malattia? Mia sorella,32enne, è affetta da LES dall'età di 17 anni; attualmente soffre di una nefropatia lupica con perdita di proteinuria. Anni fa ha avuto Neuro Lupus, aggredito con Endoxan.In più, dovrà sottoporsi a flebo mensili di calcio per contrastare eventuali problemi di osteoporosi. Grazie infinite.Milena Mercuri

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Milena, il cortisone e la ciclofosfamide (Endoxan) sono i cardini della terapia della nefropatia lupica, ed in vari casi riescono a portare l'ammalato ad una remissione completa con un rischio di recidiva minimo. Recentemente sono stati fatti degli studi utilizzando il Micofenolato Mofetil con buoni risultati; io stesso lo sto utilizzando nel mio centro. Questa medicina era peraltro a noi medici già nota perchè utilizzata nelle persone sottoposte a trapianto d'organo. Vi sono inoltre altre terapie, cosiddette biologiche, che però non sono ancora in commercio perche se ne sta ancora valutando l'efficacia. Non saprei consigliarti centri all'avanguardia all'estero, anche perchè in Italia vi sono dei centri reumatologici ottimamente attrezzati (Padova, Pisa, Roma ecc.)

Recuperiamo il Plaquenil approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dottore sono affetta da LES da 2 anni prendo il Medrol 4mg 1/die e Plaquenil 1-2/die. In farmacia mi hanno detto che il Plaquenil verra sospeso dal commercio. Volevo sapere se c'è un farmaco che può sostituirlo.Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Angela, il Plaquenil effettivamente al momento non si trova in commercio. Può essere sostituito con la Clorochina (nome commerciale Clorochina) che va assunta una volta al giorno (250 mg). Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Sospensione del Cortisone approfondisci »

DOMANDA
sono 14 anni che soffro di les ed ho sempre preso il cortisone.Da 20gg prendo la ciclosporina perchè ho dei dolori alle articolazioni.E' possibile sospendere il cortisone?Vorrei eliminarlo per un pò.La ringrazio tanto

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Raffaella, è estremamente comprensibile il tuo desiderio di sospendere il cortisone, soprattutto adesso che stai assumendo la ciclosporina. Per farlo bisognerà comunque aspettare che la ciclosporina inizi a fare il suo effetto (dovrai aspettare qualche altra settimana). Se andrà tutto bene potrai cominciare a ridurre lentamente la dose dello steroide (anche se non so quanto ne assumi)e, se il tuo reumatologo lo riterrà apportuno, si potrà programmare un'eventuale sospensione o comunque l'assunzione di dosaggi minimi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Steroidi e cicli mestruali approfondisci »

DOMANDA
Gentile dr. Doria, sono in terapia per LES con complicazioni epatiche (epatite autoimmune): Flantadin 30mg/die Aziatioprina 100mg/die, flebo da un grammo di Solumedrol 3 giorni al mese (da giugno fino a dicembre 2001). Il medico ha detto che "con queste dosi di steroide" e' molto difficile che possa verificarsi una gravidanza. A parte considerazioni sul peggiormanento che potrebbe avvenire, mi potrebbe gentilmente spiegare (se possibile) quali effetti hanno questi farmaci sull'ovulazione? Viene sospesa? Da giugno ho delle forti irregolarita' associate a spot fra un ciclo e l'altro .. che cosa sta succedendo? Potro' mai restare incinta ? Molte grazie, Michela Lando'

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Michela, il cortisone ad alte dosi agisce sicuramente sulla regolarità dei cicli mestruali e sull'ovulazione (alterandoli), anche se, come in tutte le cose, esiste una grossa variabilità individuale. Peraltro tali irregolarità tendono a risolversi con l'abbassamento del dosaggio dello steroide. Per quanto riguarda la gravidanza, vari studi hanno dimostrato le potenzialità tossiche dell'azatioprina sul feto (anche se non di frequente riscontro). E' quindi per questi motivi che almeno fino a quando la fase acuta non sarà risolta (anche perchè la mlattia durante la gestazione tende a riacutizzarsi) e il carico di farmaci da assumere non sarà ridotto, viene generalmente sconsigliato di intraprendere una gravidanza. Questo tuttavia non esclude definitivamente che in un futuro non possa essere intrapresa. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

piccola riacutizzazione approfondisci »

DOMANDA
Salve Dr. Doria.Mi kiamo Giacinta ho 56 anni e nel 1998 presso l'Istituto di Medicina Interna ed Immunoallergologia di Firenze mi è stato diagnosticato un L.E.S (classe IV). Dopo lunghi periodi di inattività della malattia, quest'ultima dalle recenti analisi è di nuovo risultata attiva. Mi è stato aumentato il dosaggio cortisonico.Giornalmente e attualmente la mia terapia è composta da: Deltacortene*10 Cpr 5 MG(1 cp), Totalip cpr 40 mg(1 cp). Ferro-grad C*30 Cpr(1 cp), Enapren*28 Cpr Div.5 Mg(2.5 mg),Cytotec*50Cpr200 Mcg(1 cp).Vorrei Sapere e questa cura è efficacia, o se è necessario un aumento dei dosaggi e se sono a rischio di eventuali peggioramenti e se sono in grado di prevenirli. La ringrazio anticipatamente e con ansia aspetto una sua risposta.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Giacinta, non è possibile, in questa sede e con i dati che mi hai spedito, prevedere se si verificherà un peggioramento della malattia; inoltre mi risulta poco chiaro il significato di "classe IV"; in quanto questo termine è utilizzato solitamente in caso di impegno renale. Tuttavia, da quanto mi sembra di capire, questa piccola riaccensione della malattia si vede solo dagli esami del sangue, mentre tu non lamenti alcun disturbo. Generalmente, in casi come questo, è sufficiente un piccolo aumento del dosaggio dello steroide per tenere sotto controllo la malattia. L'altra possibilità potrebbe essere quella di assumere, assieme al cortisone (la cui dose andrà calata), l'idrossiclorochina, un farmaco che si è rivelato particolarmente adatto in casi come questi. Questo discorso tuttavia non è valido nel caso vi fosse una riacutizzazione della malattia a livello renale perchè in questo caso vengono presi in considerazioni terapie più aggressive. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Dosi medio-alte di cortisone approfondisci »

DOMANDA
Carissimo dott.Doria,le riscrivo dopo aver avuto la conferma della diagnosi certa di LES,ho iniziato la cura di deltacortene forte (75mg al di'),di recente i medici mi hanno fatto scalare progressivamente(50mg al giorno e poi a giorni alterni 50mg e 25mg),ho cominciato ad avere i tipici effetti collaterali (gonfiore in viso,acne,mal di testa permanete).Ora le chiedo cosa posso fare od assumere per contenere la ritenzione idrica in viso?.Ho la faccia come un pallone e vorrei evitare i commenti di tutti...esiste qualche rimedio naturale,e poi vorrei sapere perchè alcuni giorni sono molto gonfia e altri molto meno,questa alternanza da cosa è dovuta?Tenga presente che sono a dieta ferrea e pratico attivita' fisica (palestra)3 volte alla settimana.Anche per il fastidioso mal di testa posso rivolgermi all'omeopatia?.Scusi le troppe domande,la ringrazio vivamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Daria, la dose di cortisone che hai assunto è definita come medio-alta e purtroppo può essere responsabile del gonfiore in viso e degli altri disturbidi cui mi riferisci. Non so dirti nulla riguardo ai rimedi naturali, ma per ridurre il gonfiore puoi assumere un po' di diuretico. I disturbi comunque tenderanno a regerdire in modo importante man mano che scenderai con la dose di cortisone da assumere. Quest'ultima manovra è possibile, per esempio, con l'introduzione di farmaci immunosoppressori. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Perchè il Plaquenil approfondisci »

DOMANDA
Cara dottoressa, prima di tutto mi scusi per il mio Italiano, Sono da marzo che faccio parte di questo forum e da marzo che so di soffrire del les , finalmente dopo una lunga attesa sono andato del ruematologo che mi prescrive il plaquanil per 3/4 mesi ( per ultirore informazione poi vedere che cosa ho scritto nel forum) ma in fondo la mia domanda e che cosa mi aspetta , perche devo prendere la medicine ( diagnosato con les ogli.... non capisco cosa lui ha scritto e sia quando vado da lui o telefono mi dai l'impressione che sto dando fastido) e piu di un anno che io ed mio marito stiamo cercando di fare figli addesoo sto prendendo precauzione diaframma con spermacida ( che lo fatto arrivare dal inghilterra) ma mi sento un fallito voglio un perche che il proffessore non mi da magari spaglio a scrivere a lei ma ci sono tanti specalisti che trattano questa malatia . spero che lei mi poi dare un mano. quando sarrano pronti i nie ultimi esami vi scrivo con i risultati sie e necessario. vi riengrazio per la vostra attenzione e vi riengrazio anche per la vostra tempo che dedica al sito . grazie con coure. julia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Julia, Mi rallera che tu si un'utente del forum, e spero che possa esserti d'aiuto. Il plaquenil è un'ottima medicina che funziona molto bene nel lupus perchè agisce, anche se in modo blando, sul meccanismo della malattia, cioè sulla produzione di autoanticorpi. E' per questo motivo che ti è stato dato dal reumatologo. Se assumi il Plaquenil, probbilmente il reumatologo ritiene che la ua malattia non sia grave, e con poche possibilità di aggravarsi; per cui il mio consiglio è quello di stare tranquilla e assolutamente di non perdere la fiducia in te stessa, perchè non ne hai motivo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Posso sospendere il cortisone? approfondisci »

DOMANDA
Buonasera dott. Doria, da due anni mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata, sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi e il lupus.Attualmente la dose di mantenimento è di 4 mg di cortisone. Vorrei sapere se il cortisone può essere sospeso. Grazie tante Maria

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Maria, ritendo difficile che tu possa avere la connettivite indifferenziata ed il lupus assieme, perchè una diagnosi esclude l'altra (chiedi la diagnosi precisa al tuo reumatologo). In ogni caso la sospensione del cortisone (che peraltro stai assumendo a dosaggio basso e sostanzialmente scevro da effetti collaterali importanti) va decisa dal reumatologo che ti sta seguendo. Nella mia esperienza personale raramente ho sospeso completamente ai miei pazienti il cortisone, si trattava peraltro di casi in remissione completa (cioè con tutti gli esami, anticorpi compresi, negativi da vari mesi). In linea generale, ritengo sia più prudente tenere una dose bassa (anche inferiore a 4 mg/die) di mantenimeno, piuttosto che sospendere del tutto la cura e quindi togliere anche un blando scudo di difesa contro eventuali riaccensioni della malattia. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Il cortisone approfondisci »

DOMANDA
salve dottore mi chiamo ines soffro di les, gentilmente vorrei chiederle se e' possibile innanzitutto guarire da questa malattia,e se no,vorrei sapere se e' possibile smettere di assumere il cortisone oppure ancora se ci sono alternative ad esso. la ringrazio e colgo l'occasione per salutarla.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Ines, dipende da cosa intendi per "guarire". Se intendi che la malattia sparisce completamnte dal tuo corpo tanto da non richiedere mai più l'uso di medicinali, devo avvisarti che ciò accade molto raramente, anche se non è impossibile. E' più facile però raggiungere un altro tipo di "guarigione". Molte persone ammalate di LES infatti mantengono una remissione della malattia stabile negli anni assumendo quotidianamente una piccola dose di cortisone associata all'idrossiclorochina (Plaquenil). In fondo anche questa può essere considerata una sorta di guarigione perchè la terapia da assumere è veramente ben tollerata e con pochissimi effetti collaterali. Il cortisone comunque resta un farmaco fondamentale nella cura del LES, vi sono dei farmaci, gli immunosoppressori, che, pur non essendone alternativi, ne permettono di ridurre il dosaggio. La sospensione completa del cortisone non è un evento frequente, ma non rarissimo, viene riservato ai quegli ammalati con malattia in remissione da vari anni che già ne assumevano una bassa dose. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Endoxan e fertilità in LES approfondisci »

DOMANDA
sono in cura dal mese di maggio 2003 per un les riacutizzato dopo 11 anni di quiescenza. attualmente il mio trattamento farmacologico consiste in:4mg di urbason tre volte alla settimana; 50mg di endoxan tre volte alla settimana; mezza compressa di diuretico nelle medesime giornate e un protettivo per lo stomaco. sto sostanzialmente bene e attendo un ricovero a giorni per rivalutare il trattamento farmacologico. le chiedo se la ciclofosfamide o la ciclosporina possono essere causa di sterilità in una donna affetta da lupus? inoltre se si vuol programmare una gravidanza quanto tempo dopo l'ultima assunzione può essere favorevole il concepimento? in attesa di risposta la ringrazio. barbara

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Barbara, la ciclofosfamide può interferire con la fertilità, nel senso che può danneggiare gli oociti, provocando amenorrea (assenza di mestruazioni), in alcuni casi definitiva. Questo effetto è dose ed età dipendente; significa che l'amenorrea è tanto più probabile tanto più alta è la dose somministrata e maggiore è l'eta in cui questa dose è stata assunta. Il rischio è più elevato dopo i 30 anni. L'Endoxan inoltre è teratogeno ed abortigeno e non va assolutamente assunto in gravidanza. Se si intende programmare una gravidanza è bene aspettare almeno sei-otto mesi dopo l'assunzione dell'ultima dose per eliminare completamente il farmaco dall'organismo. La ciclosporina invece non interferisce sulla fertilità e, tutto sommato, se assunta in gravidanza comporta un basso rischio di aver malformazioni fetali. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Endoxan e gravidanza approfondisci »

DOMANDA
Caro dottore, ho il lupus dal 1995.Nel 1996 ho avuto una glomerulonefrite ( n. 2 biopsie renali) curate con 3 cicli di ENDOXAN da 5 gioni cad.(400mg-200m-200mg).Attualmente la malattia è in remissione clinica ed assumo gionalmente 6 mg.di FLANTADIN + 150 mg di RANITIDINA. Dal 1998 al 2003 prendevo anche ROCALTROL per prevenire osteoporosi(ho già fatto 3 densitometrie ossee e sono risultate nella norma) ma l'ho sospeso a causa di una periartrite calcifica ad entrambe le spalle curate con LITOTRIPSIA ed evitando, per mia fortuna, intervento in artroscopia. Sono ferma con il ciclo mestruale dal 1995. Volevo porle 2 domande: a suo avviso è possibile che la periartrite sia stata causata dal ROCALTROL come sostiene il mio medico di base? A quale terapia (anche ormonale???)dovrei sottopormi per intraprendere una gravidanza? Ringraziandola anticipatamente, porgo cordiali saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Federica, è possibile che il Rocaltrol abbia influito sulla genesi della periartrite calficica, ma mi sembra difficle che ne sia il principale responsabile. L'Endoxan può provocare amenorrea anche definitiva, tuttavia nel tuo caso sembra che l'assenza del ciclo mestruale sia avvenuto prima dell'assunzione della ciclofosfamide. In ogni caso tieni presente che il farmaco può aver influito negativamente sulla possibilità di una ripresa del ciclo. Ritengo necessario che tu senta l'opinione del tuo ginecologo per capire qual'è il tuo "stato ormonale" e se è possibile che tu possa intraprendere una gravidanza. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nefrite lupica in terpia approfondisci »

DOMANDA
mi chiamo francesco ho 19 anni e soffro di nefrite lupica.Volevo un consiglio da parte sua per i medicinali che prendo al giorno.1cp pantopan,1cpx2 cell-cept,1/2cp flantadin da 30, 2cpx2 lasix,1cp+1/2 lacirex,1cp tenormin, fisiotens 0,4+ e tutte le vitamine esenziali.spero tanto che mi possa aiutare, sono affetto da LES da cinque anni e spero anche che mi possa indicare un centro specializzato per la malattia

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Francesco, la terapia che stai facendo viene utilizzata in vari centri che si occupano di nefrite lupica ed anche nel nostro. Il Micofenolato-Mofetile (Cell Cept) si è dimostrato utile nella terapia di mantenimento della nefrite lupica ed è anche in grado di controllare e ridurre l'attività del LES sul piano generale. Il dosaggio massimo che si può utilizzare è di 2 cp da 500 mg x2/die. La dose di cortisone che fai non è elevata e, se la proteinuria delle 24 ore va bene, potrà anche essere ulteriormente ridotta. Non vi sono quindi particolari consigli da darti in questo caso, nè posso indicarti, in questa sede, un centro specializzato dove seguano questa malattia, anche perchè che in Italia ve ne sono vari, soprattutto a livello universitario. Puoi provare con quello più vicino a dove abiti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES idrossiclorochina e prurito approfondisci »

DOMANDA
FACCIO USO DI PLAQUENIL E MEDROL SONO AFFETTA DA LES MI SUCCEDE CHE OGNI TANTO MI VENGONO DEI PRURITI MOLTO FORTI CHE NON RESISTO MI DEVO GRATTARE COSA POSSO FARE PER QUESTO PRURITO NON VORREI CHE SONO I FARMACI CHE CONSIGLIO MI PUO DARE? GRAZIE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Angela, non è mai facile capire la causa di un prurito. Tra i farmaci che assumi l'unico che potrebbe dare prurito è il Plaquenil, ma si tratta di un'evenenienza rara. In ogni caso, se il tuo reumatologo è d'accordo, puoi provare a sospenderlo e vedere se il prurito passa. Per calmare il disturbo, in attesa di chiarirne la natura, puoi assumere un'antistaminico. E' utile infine che tu esegue dei comuni esami del sangue. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Quanto dura la cura? approfondisci »

DOMANDA
Egregio dott. Doria mi chiamo stefano ed ho 14 anni e sono affetto dal LES ormai da 2 anni vorrei sapere piuomeno la terapia quanto potrà durare visto che i dottori che mi hanno in cura continuano a dire che le analisi vanno sempre bene, la proteinuria è assente gli anticorpi antiDNA sono 77 su valori di riferimento che vanno dai 0 a 70. io attualmente prendo 75 mg di ciclosporina,20mg di deltacortene,10 mg di naprilene e 150 mg di ranitidina. Vorrei inoltre sapere che si dice approposito il trapianto di cellule staminali visto che su altri siti dicono che potrebbe persino curare il LES. Cordiali saluti.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Stefano, in genere la cura la si assume per un periodo lungo. Anche il cortisone lo si assume per un periodo prolungato, anche se generalmente, se tutto va bene, gradatamente se ne riduce la dose fino alla minima dose efficace, cioè quella sotto la quale ricompaiono disturbi o alterazioni degli esami del sangue che richiedono un aumento del dosaggio. Riguardo alle cellule staminali posso dirti che vi sono delle ricerche in corso e che non è escludibile che il trapianto di cellule staminali possa essere impiegato anche nella cura di alcuni pazienti con malattie reumatiche sistemice. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Farmaci contro il LES e cuore approfondisci »

DOMANDA
Egregio Dottore, ho 41 anni e il Les dal '93 - dopo un lungo periodo di remissione si è riattivato dopo il parto, con forti dolori articolari. Successivamente è stato diagnosticato un Ipotiroidismo di Hashimoto sublinico. Prendo Eutirox(75), Plaquenil(1 compressa), Deltacortene(10mg), Salapopyrin (3 compresse) e la sera una compressa di Valtaren (a rilascio prolungato) per togliere i forti dolori alle mani. Da molto tempo ho frequenti palpitazioni e aritmie, il reumatologo dice che non dipende dal Les e l'endocrinologo che non dipende dall'ipotiroidismo... sostengono che probabilmente sono causati da uno stato ansioso!!?? Vorrei sapere il suo parere, secondo lei tutti questi farmaci possono influenzare negativamente il cuore? Grazie infinite.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Cristina, i farmaci che assumi contro il LES non danneggiano direttamente il cuore. Prova a sentire il parere di un cardiologo per le aritmie. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Grave forma di LES approfondisci »

DOMANDA
Gent.mo Dott. Doria,sono venuta a conoscenza di questa malattia perchè è stata diagnosticata ad una mia amica 5 giorni fa.Il tipo di malattia della mia amica,però,è di tipo fulminante.E' ricoverata da ormai 2 settimane,ha avuto 2 blocchi renali e un arresto cardiaco.All'inizio si era pensato ad una polmonite,perchè avevano trovato entrambi i polmoni pieni di liquido,ma dopo svariati esami(è sotto sedativi, continuamente,da 1 settimana)si è arrivati a scoprire la vera causa di tutto ciò.E' attaccata ad una macchina che le fa pompare il cuore e oggi provavano a staccargliela per pochi minuti.I medici non si sbilanciano,e io non chiedo più di tanto ai famiiari,ma volevo sapere quante probabilità ci possono essere di guarigione completa e che conseguenze tutto questo può lasciare.Grazie anticipatamente.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Barbara, mi dispiace per le difficili condizioni cliniche della tua amica. Immagino che la causa del disastro sia il LES, anche se non è esplicitato nella tua e-mail. Un esordio così "fulminante" è per fortuna raro nel LES, ma possibile; oggigiorno con adeguante terapie si è riusciti migliorare la prognosi, che tuttavia resta severa. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Lividi sul corpo approfondisci »

DOMANDA
Da circa un anno mi è stato diagnosticato il Les. Assumo quotidianamente il Medrol 4 mg, Il Plaquenil 200 mg e l'aspirinetta 100 mg. Ultimamente soffro di una forte fragilità capillare, al punto di ritrovarmi, sul corpo, dei lividi di varia entità. Vorrei sapere se i farmaci potrebbero esserne causa, o da cosa potrebbe dipendere. Grazie per la disponibilità.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Marilena, stai assumendo due tipi di farmaci che possono facilitare la formazione di lividi. Il cortisone, anche se a basse dosi, che può determinare in alcuni casi una frgilità capillare e l'aspirinetta che invece facilita il sanguinamento essendo un farmaco che riduce l'aggregazione delle piastrine. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Nuove terapie per il LES approfondisci »

DOMANDA
Caro Dott. Andrea Doria, desidererei avere notizie sulle ultime terapie utilizzate per la cura del LES. Distinti saluti Lucia Delvecchio

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Lucia, una novità nella cura del LES è l'introduzione del micofenolato mofetile, che si è dimostrato utile nel mantenimento della nefrite lupica ed anche nel controllo dell'attività della malattia. Vi sono inoltre alcune prospettive sull'uso dei farmaci biologici per la cura di alcune manifestazioni del lupus, tra cui quelle renali e cutanee. Per questi ultimi tuttavia bisognerà ancora aspettare qualche tempo per verificare se i buoni risultati finora ottenuti vengono confermati. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Cosa posso eliminare? approfondisci »

DOMANDA
sono circa due anni che ho scoperto di avere il les prendo il medrol da 6 mg al giorno e il plaquenil da 200 al giorno piu' l'aspirenetta vado abbastanza bene cosa posso diminuire o eliminare? gli ultimi analisi sono buoni e la terapia risponde benissimo- sono una ragazzina di 14 anni cerco in voi un consiglio grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara "ragazzina di 14 anni", la dose di cortisone che stai assumendo è bassa e quindi gravata da pochi effetti collaterali. Generalmente quando la malattia è sotto controllo e gli esami vanno bene si diminuisce fino a 4 mg/die il Medrol; in rari casi che persistentemente vanno bene per alcuni anni il cotisonico può essere sospeso. Non posso però consigliarti di ridurre il cortisone perchè è necessaria una visita reumatologica completa per poterlo fare in sicurezza. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

LES ed Enfoxan approfondisci »

DOMANDA
Buongiorno, mi chiamo Rosangela e vorrei porle una domanda a proposito del LES di cui è affetta mia sorella. Vorrei sapere se tale malattia è curabile tramite Endoxan e quali rischi comporta adottare tale trattamento. Grazie e arrivederci.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Rosangela, l'Endoxan si usa nella cura del LES specialmente in caso di riacutizzazione a livello renale e/o neurologico. Queste due condizioni infatti, se non trattate in maniera enregica, con la ciclofosfamide (endoxan) appunto, possono peggiorare sia la qualità della vita che la sopravvievenza del paziente. Si tratta di una terapia che comporta qualche rischio, minimo se confrontato ai vantaggi. In particolare l'endoxan è irritante per le vie urinarie, può portare a nausea/vomito per irritazione della mucosa gastrica e in qualche caso può provocare una perdita dei capelli. Tutti questi effetti collaterali sono comunque reversibili con la sospensione del farmaco. Inoltreil farmaco riducendo le difese immunitarie espone il soggetto ad un maggior rischio di contrarre delle infezioni. Infine, nelle donne, soprattutto se hanno già assunto il farmaco in passato ed hanno superato i 30-35 anni d'età può portare ad amenorrea (assenza di mestruazioni), in qualche caso definitiva. In ogni caso, eseguendo accurati controlli medici, comprensivi degli esami del sangue, tali effetti negatvi vengono ridotti al minimo e la maggior parte dei pazienti tollerano bene questo tipo di trattamento. Il modo di somministrazione è duplice: può essere somministrato per via orale alla dose di 50-100 mg/die per 2-4 mesi a seconda delle necessità oppure può essere somministrato endovena alla dose di circa 1 gramma ala mese per sei mesi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Novità terpeutiche approfondisci »

DOMANDA
caro dott. Doria ,vorrei sapere se ci stanno delle novita sulla ricerca del lupus e della glomerulonefrite . la ringrazio della sua disponibilita.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Simonetta, la ricerca scientifica continua a lavorare per cercare di scoprire nuovi farmaci contro il LES e la glomerulonefrite. Uno degli ultimi farmaci "scoperti" dai vari ricercatori è il micofenolato mofetile, un immunosoppressore che si è dimostrato utile nel ridurre le manifestazioni del LES e nel controllare le manifestazioni renali, soprattutto dopo la terapia di induzione. Vi sono altri farmaci che stanno dando risultati promettenti, ma sono ancora in fase di studio e quindi ancora non disponibili. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Farmaci da banco per il LES approfondisci »

DOMANDA
Sono un ragazzo di 21 anni. Oramai sono certo al 95% di avere il LES. Fra pochi giorni avrò i risultati del test anticorpi anti-nucleo. Fino ad ora ho usato, per placare il malessere, l'aspirina (con buoni risultati). Esistono altri farmaci più adeguati che io posso aquistare senza ricetta, ed usare temporaneamente, efficaci contro il LES? (nell'attesa che la mia dotteressa legga le mie analisi e decida una cura). Gradirei una risposta rapida. Grazie.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Caro Graziano, non esistono farmaci "da banco" per il LES. Se hai già ottenuto buoni risultati con l'aspirina, ti consilgio di continuare con questa (magari con una protezione per lo stomaco) in attesa della diagnosi e della terapia mirata. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Ultime novità approfondisci »

DOMANDA
QUALI SONO LE ULTIME NOVITA'RIGUARDO LE CURE FARMACOLOGICHEE TERAPEUTICHE

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Antonietta, vi sono alcune novità nella cura del lupus. La prima è rappresentata dal Micofenolato-mofetil per la cura della nefrite e dalla talidomide per il trattamento delle manifestazioni cutanee resistenti ad altri trattamenti; in tal senso so che è stato utilizzato anche il dapsone, ma non ho esperienza in merito. La talidomide non è in vendita in Italia ma è concessa da una ditta tedesca (Grunenthal) per uso compassionevole. Per il momento non ho altro da segnalarti; ma la ricerca sta facendo passi avanti e non è improbabile che tra poco possano uscire nuovi faramci, biologici, di ultima generazione. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Quanto cortisone per il LES? approfondisci »

DOMANDA
Gentile professore, sono una donna di 32 anni e dal 98 mi è stata diagnosticato dopo alcune indagini il "lupus". Sono assolutamente priva di sintomi e se non fosse stato per una lieve febbricola e pochi doloretti articolari non mi sarei mai rivolta al medico di famiglia che mi ha avviata alle prime indagini. Tengo a precisare che questi sono stati gli unici episodi e che da allora non ho più avvertito niente. Dagli esami risulta che il mio lupus ha colpito i globuli bianchi: non sono mai andati al di sotto dell' 1.67 . La questione che le sottopongo riguarda la terapia. Lo specialista cui mi sono affidata mi cura attualmente con una dose di 18 mg di medrol al giorno. Tale dose ha effettivamente risollevato i globuli bianchi , che al momento sono quasi entro i limiti minimi. Inoltre prendo altri numerosi medicinali ( calcium sandoz, dediol , ranidil, maloox) nel tentativo di contrastare gli effetti collaterali del cortisone (tralascio i commenti che riguardano i cambiamenti fisici che tento di frenare con perenni diete). Dubbiosa sull'opportunità di tutto questo cortisone mi sono rivolta ad un noto specialista, secondo il quale con l'attuale terapia non starei curando la malattia e che non è indicativo per la sua riuscita rialzare il numero dei globuli bianchi. Tale specialista mi suggerisce di integrare piccoli dosaggi di Medrol (4mg a giorni alterni) con il Plaquenil e con delle infusioni di immunoglobulina (una volta al mese, per i primi tempi). Tali opinioni contrastanti mi confondono notevolmente. Le sarei molto grata se mi esprimesse la sua opinione. Distinti saluti

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Elena, capisco il tuo imbarazzo e ti ringrazio per la fiducia accordatami; che io purtroppo contraccambio con un riprovevole ritardo. In ogni caso io concorderei con il secondo specialista; infatti se i disturbi del LES vengono controllati con il secondo tipo di cura tu puoi trarre tutti i benefici derivanti dall'abbassamento della dose del cortisone (non ultimi anche quelli relativi all'aspetto fisico) e dell'assunzione di un farmaco estremamente ben tollerato come il Plaquenil, che, tra le varie cose, è particolarmente adatto nei casi lievi come i tuoi. L'utilizzo delle immunoglobuline è ancora controverso, non si è ancora raggiunto tra i vari autori un opinione unanime per cui la scelta sul loro utilizzo può differire tra centro e centro. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Terapie alternative approfondisci »

DOMANDA
caro dr Doria, sono una ragazza di 34 anni affetta da lupus con compromissione renale,ho sentito tanto parlare di una pianta medicinale (aloe). Vorrei sapere cosa ne pensa come cura del lupus e se per caso nel mio caso assumendola avrei degli effetti collaterali.In poche parole se ne faccio uso mi fa male?>Avrei delle conseguenze nella malattia? grazie tante.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Sissy, generalmente io sono contrario all'utilizzo di terpie alternative per la cura del LES, in particolare quello con una compromissione renale. Mi sento quindi di sconsigliarti dall'imboccare strade di questo tipo; se non altro per il rischio a cui puoi correre interrompendo le cure tradizionali, anche se capisco che gli effetti collaterali di queste possano mettere a dura prova la pazienza di chi le subisce. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

E' colpa del micofenolato approfondisci »

DOMANDA
Caro dottore ho 22 anni e da 4 sono affetta da LES,inizialmente assumevo solo cortisone e plaquenil,poi mi è stato dato il methotrexate che ho dovuto sospendere per gli effetti collaterali,ora,da circa 10 mesi assumo micofenolato per ridurre la dose di cortisone,ma,da quando lo prendo,ho spesso mal di testa,vertgini,ed episodi di astenia intensa che durano qualche giorno e poi regrediscono da soli.Il neurologo che mi ha visitato dice che potrebbero essere effetti da tossicità di questo farmaco,ma sospenderlo vuol dire per me alzare tantissimo la dose di cortisone.Lei cosa ne pensa?Cosa potrei prendere in alternativa?grazie per l'attenzione,cordiali saluti.Raffaella

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Raffaella, mi scuso per il considerevole ritardo nella risposta, che con buona probabilità perde di efficacia. Non è facile dare una risposta, anche perchè non sono assolutamente certo che tali disturbi siano tutti da imputare al micofenolato. Per quanto esistano delle valide alternative farmaceutiche, mi risulta tuttavia difficile consigliartene una perchè, per farlo, avrei bisogno di una piccola descrizione del tuo quadro clinico. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Peluria da ciclosporina approfondisci »

DOMANDA
Sono in trattamento con la ciclosporina e ho notato un aumento sensibile della peluria corporea ,specialmente del viso. E' un effetto reversibile? La ciclosporina ha altri effetti negativi? Sono irreversibili? la ringrazio Stefania Spadoni.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Stefania, l'ipertricosi (o aumento della peluria corporea) è un effetto collaterale della ciclosporina; è reversibile con la diminuzione della dose e la sospensione del farmaco. Generalmente si tratta però di forme lievi-moderate, che non rendono necessaria una modificazione del dosaggio. Altri effetti collaterali sono l'aumento della pressione arteriosa ed una diminuzione della funzionalità del rene; generalmente reversibili con la sospensione del trattamento, soprattutto se questo viene effettuato tempestivamente. Sono questi ultimi due gli effetti indesiderati che impongono al paziente di sottoporsi regolarmente ai controlli medici previsti in questi casi. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Preoccupata per gli effetti del Plaquenil approfondisci »

DOMANDA
sono una ragazza di 23 anni,da due anni mi è stato diagnosticato il les,ma fino a settembre il mio numero di anti dna e di anti nucleo era stabile e i soli sintomi eranoi i dolori articolari.Da ottobre ho iniziato la terapia con Plaquenil(per sempre!)perchè gli autoanticorpi sono aumentati,e noto dei picchi di stanchezza e incanutimento dei capelli.ci sono giorni che sto benissimo,ma sono preoccupata inanzitutto degli effetti collaterali della medicina e ho paura che nonostante la terapia io possa aggravarmiVorrei sapere:è possibile che se presa in tempo ,la malattia non obblighi all'uso di cortisone?Grazie

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Francesca, non devi temere il Plaquenil perchè è una medicina molto ben tollerata ed indicata nei casi come i tuoi. Mi raccomando comunque di eseguire le visite oculistiche regolarmente. Ti sconsiglio comunque di vivere nella quotidiana ansia di un aggravamento della malattia, sia perchè questa tensione non è benefica per il LES, sia perchè, per quanto purtroppo possibile, una riacutizzazione del LES in forma lieve sotto terapia è un evento che non rappresenta la norma. L'uso del cortisone per la cura del LES non è obbligatorio, vi sono casi in cui tale farmaco non viene nemmeno iniziato (soprattutto forme lievi come le tue), anche se però questi non rappresentano la regola. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Quando sospendere la terapia? approfondisci »

DOMANDA
Gent.Dott. inanzitutto complimenti per il libro.il lupus: malattia dai mille volti lo trovo validissimo.sono paola soffro di lupus da 24 anni mi hanno rassicurato che sono in remissione completa non avendo problemi da tanti anni la mia terapia è deltacortene 7.5mg ogni 3 giorni plaquenil 1compressa 1 settimana al mese chiedo riusciro a sospendere tutto senza rischiare troppo continuano a dirmelo ma poi non si decidono mai grazie. paola

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Paola, anch'io faccio sempre fatica a sospendere del tutto la terpia, anche se leggerissima ai miei pazienti in remissione perchè si tratta di togliere una sia pur blanda difesa contro la malattia. La tua terapia mi sembra un po' inusuale, soprattutto la modalità di assunzione del cortisone (7,5 mg ogni tre giorni); per vedere se effettivamente puoi sospenderlo prova a controllare se vi sono delle differenze tra il giorno che lo assumi e quelli che non lo assumi. Se la risposta fosse negativa allora potresti iniziare a calare la dose. Faccio più fatica invece dirti di sospendere il Plaquenil anche perchè stai veramente facendo un dosaggio omoeopatico! In ogni caso qualsiasi decisione va presa in accordo con il tuo reumatologo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Herbalife approfondisci »

DOMANDA
Salve, sono Manuela ho 24 anni e da 14 anni soffro di lupus eritematoso sistemico,prendo medrol e plaquenil e nelle mie cure spesso ci sono stati immuno sopressori! Volevo farle una domanda:conosce herbalife x quanto riguarda il benessere?In poche parole è un nutrimento naturale per le cellule che aiuta a disintossicare e rende più forte il sistema immunitario...è un controsenso ai farmaci che prendo o secondo lei posso continuare tranquillamente?

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Manuela, non conosco Herbalife. Conosco però vari prodotti classificati come "naturali" che oltre ad esse inutili sono stati addorittura dannosi per alcuni miei pazienti. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Continuo con il micofenolato mofetile? approfondisci »

DOMANDA
GENTILE DOTTORE DOPO 14 MESI DI TERAPIA CON MICOFENOLATO E'FINALMENTE SPARITA LA RESISTENTE PROTEINURIA CHE AVEVO DA TEMPO.FELICISSIMA HO CHIESTO AL MEDICO NEFROLOGO DI POTER CONTINUARE ANCHE PERCHE NE HO TRATTO BENEFICIO GENERALE,MA MI HA RISPOSTO CHE NON SI CONOSCONO GLI EFFETTI COLLATERALI DI QUESTO FARMACO USATO PER MAGGIOR TEMPO,E IO HO PAURA CHE LE PROTEINE RITORNINO QUINDI VOLEVO SAPERNE DI PIU'IN MERITO.LE CHIEDO ANCHE SE E'POSSIBILE CHE IO ABBIA RIAQUISTATO I 2 KG DI PESO PERSI ALL'INIZIO DI QUESTA PROTEINURIA VISTO CHE LA MIA ALIMENTAZIONE E' SEMPRE LA STESSA.RINGRAZIANDO LE PORGO CORDIALI SALUTI.

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Rossella, per quanto non si conosconano gli effetti collaterali a lungo termine del micofenolato, sono estremamente noti e documentati gli effetti benefici di questa medicina. In ogni caso è altrettanto vero che se si raggiunge una remissione stabile (e sufficientemente prolungata) della proteinuria tale immunosoppressore può essere sospeso o, al limite, sostituito con un altro utilizzato nella pratica medica da più tempo. Mi risulta difficile spiegarti il motivo per cui hai riacquistato i due chili persi, è probabile che il tuo organismo riesca ad assimilare meglio gli elementi nutritivi (per es. le proteine) che prima venivano persi con le urine. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria

Ulcere alle mani e talidomide approfondisci »

DOMANDA
Gentile Dott. Ho delle importanti ulcere nelle dita delle mani, (sono affetta da lupus - sindrome overlap)l'uso della talidomide, in passata mi ha dato un'ottimo beneficio. Oggi i medici che mi curano sono contrari a questo ptrotocollo terapeutico, le che mi consiglia? grazi

Dr. Andrea Doria (Reumatologo)
RISPOSTA
Cara Adele, la talidomide si è dimostrato un ottimo faramco contro le manifestazioni cutanee vasculitiche nei pazienti affetti da LES. Tuttavia è gravato da un importante effetto collaterale, la neuropatia che, almeno per quanto riguarda la mia esperienza, insorge inesorabilmente in quasi tutti i pazienti che assumono il farmaco e in alcuni caso non regredisce completamente dopo la sospensione. Purtroppo attualmente non vi sono valide alternative terpeutiche disponibili, ma non escludo che queste vi possano essere in un futuro abbastanza prossimo perchè la ricerca si sta già muovendo per cercare un eventuale impiego di nuovi farmaci per la cura di questo disturbo. Cordiali saluti Dott. Andrea Doria