SENZA MASCHERA

Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES)


 

L'esperto risponde

L'esperto risponde Psicologia

gravidanza indesiderata approfondisci »

DOMANDA
Gentile dottoressa, le scrivo in un momento di grande tristezza e paura.Ho 20 anni e sono affetta da LES.Mi curo con cortisone e azatioprina.Ho scoperto ieri di essere incinta, una gravidanza non desiderata per la quale,come unica soluzione,vedo l'aborto.Ora sono negli USA e ho scoperto che c'e' un modo di abortire non chirurgico, con mifepristone, o UR-486.Crede che possa essere una soluzione o e' pericoloso?Non so se si tratti di un metodo ormonale, cosa che sarebbe assolutamente controindicata per il mio lupus, o se invece non sia un metodo migliore di quello chirurgico perche' da qualche parte ho visto che tale sostanza e' usata per curare proprio il LES. Le sarei immensamente grata se mi rispondesse al piu' presto perche' devo prendere una decisione velocemente. Grazie per il suo aiuto. Silvia

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Silvia, sono già passati diversi giorni dalla sua mail, probabilmente una decisone l'ha già presa. In realtà io, come psicologa, non ho competenze per darle consigli sulla scelta del tipo di aborto, per questo deve rivolgersi a un medico. Quello che mi sento di dirle è di non contare solo su se stessa per affrontare questo periodo, scelga una persona, o più, con cui confidarsi, a cui raccontare le sue paure e il suo scoraggiamento. Se possibile cerchi di coinvolgere in questi momenti il suo partner e mantenga i contatti con le amiche. Per quanto difficili le possono apparire questi momenti, la tristezza lentamente diminuirà, l'importante è che non si tenga tutto dentro e che sappia che le persone a cui è legata sono al suo fianco. mille aguri dr.ssa Rinaldi Silvana

variazioni dell'umore approfondisci »

DOMANDA
Espongo subito il mio problema. La mia ragazza da 3 anni è affetta da lupus,attualmente non fa uso di nessun tipo di psicofarmaci l' unica cura è il cortisone ,lei ha 30 anni la domanda è questa come possiamo cercare di darle aiuto ? Alterna stati di umore continuamente . Spero arrivi il mio messaggio. Grazie non so che fare mi creda sono disperato

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
caro Marco comprendo il suo desiderio di essere d'aiuto alla sua ragazza e le sue preoccupazioni, ma le assicuro che l'uso di psicofarmaci non è parte integrante della terapia del LES. Lei dice che l'umore della sua ragazza varia spesso, ma non sapendo con che intensità questo avviene, da quando, nè se la malattia è in fase attiva o meno e neppure cosa sta accadendo nella sua vita, mi è molto difficile darle un consiglio. Non è così scontato che le variazioni d'umore siano collegate al LES. Se posso dare un consiglio direi, non solo a familiari ed amici, ma anche a chi soffre di una malattia cronica, di evitare la trappola secondo la quale tutto, o quasi, viene spiegato con l'esistenza della malattia (umore, decisioni, atteggiamenti..). Caderci, infatti, aprirebbe la strada a un disagio psicologico che influenzerebbe la qualità della vita sia di chi ne soffre sia di chi gli sta vicino. a presto dott.ssa Rinalde

l'importanza della determinazione approfondisci »

DOMANDA
Cara Dr.ssa Rinaldi (mi consenta il Cara, in quanto Voi Dottori siete per noi lupette/i come mamma e papà) è la prima volta che leggo le domande che vengono poste a tutti Voi e non nego che leggendole mi viene un pò di tristezza, non voglio assolutamente offendere nessuno non mi permetterei mai di farlo in quanto capisco lo stato d'animo di tutti coloro che scrivono per avere dei chiarimenti, ma devo dire che io tante paure ho imparato a superarle e non perchè la mia malattia non abbia avuto dei cattivi episodi (sono spesso soggeta ad anemia em., ho avuto la nefrite lup., ho avuto un'ischemia celebrale e ancora la pleurite ho dolori artidolari diffusi) ma malgrado tutto riesco sempre a reagire ed anche con molta determinazione.Sono mamma da 15 mesi di un bellissimo bambino ed al mio 7m.ho avuto un episodio di anemia ma l'ho affrontato con molta tranquillità , non l'ho accettato ma non mi faccio neanche domare da Lui, mi ha insegnato ad essere più forte e decisa nella vita ed ora che sono ho sempre voluto non gliela dò vinta,cascasse.....!!! meglio di no potrebbe cascare sul serio. Cari saluti e grazie per l'appoggio morale e fisico che voi medici date a tutti noi .

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
cara Antonia, complimenti per la sua perseveranza! E' vero che riuscire a reagire a quello che ci accade aiuta, in una sorta di circolo virtuoso, a migliorare la nostra vita e l'umore. E' altrettanto vero che, a tratti, tutti hanno il bisogno di appoggiarsi e di sentirsi accompagnati per una parte del percorso che devono affrontare. Penso che riconoscere questo bisogno e accetarlo come parte integrante della vita di ciscuno di noi, non solo di chi soffre di una malattia, sia un passo importante per evitare, magari, un eccessivo dispendio di energie, cercando di fare da soli quello che sarebbe più semplice condividere con qualcuno. Spero comunque che la sua determinazione possa contagiare chi, attraversando la sua stessa esperienza, potrebbe averne bisogno. a presto dott.ssa Rinaldi

psicologo "esperto" in LES approfondisci »

DOMANDA
Vorrei sapere se nella zona di Trieste, Udine o Pordenone c'e' qualche psicologo, esperto nei problemi connessi con il LES, a cui mi posso rivolgere.

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Sara, purtroppo non posso esserle utile: non conosco psicologi che nella sua zona si occupano specificatamente delle problematiche legate al LES. Il consiglio che le posso dare è di far riferimento al suo medico di fiducia, dato che spesso sono in contatto con diversi specialisti a cui indirizzare le persone a seconda delle necessità. a presto dr.ssa Rinaldi

disagio psicologico e riacutizzazioni approfondisci »

DOMANDA
Puo'l'aspetto psicologico portare la malattia in una fase "attiva".Le spiego ultimamente mi cadono molto i capelli, ho fatto anche gli esami che mi fanno fare solitamete, visto che sono affetta da Les da 13 anni,e non risultano valori fuori dalla norma. La cosa che mi preoccupa maggiormente e' il mio aspetto psicologico, mi sento veramente molto giu' non solo per il Les anche per altre situazione, che pensandoci bene sono cose irrilevanti che non aiutano assolutamente lo stato dell mia salute. E' possibile una cosa del genere. Mi piacerebbe tanto parlare con una psicologa, anche perche' era il sogno della mia vita diventarlo. Avrei voluto aprire una centro per ragazzi o lavorare nelle scuole, perche' secondo me non si capisce l'importanza della psicologia.Al sud poi non le dico.Adesso comunque devo lasciarla spero che mi risconda al piu' presto e che avremo modo di sentirci. Grazie della sua disponibilita' per

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Maria Grazia, stress e disagi psicologici, acuti o prolungati, possono favorire, in associazione ad altri fattori, il passaggio ad una fase attiva della malattia. La caduta dei capelli può però essere dovuta anche al LES e quindi sarà necessario un controllo dal reumatologo. Se lei ha notato che nei momenti in cui è tesa, o giù di morale, i sintomi del LES tendono ad aumentare, significa che per lei potrebbero essere utili alcuni colloqui di "chiarimento" con uno psicologo. Dico di chiarimento perchè il primo passo da fare è cercare di capire cosa alimenta il disagio di cui parla, per poter poi stabilire insieme i passi migliori da fare. A presto dr.ssa Rinaldi Silvana

attività e "guarigione" approfondisci »

DOMANDA
Cara psicologa, ero affetta da les, e potrei dire di essere guarita o perlomeno di tenerlo sottocontrollo grazie ad un cammino di analisi introspettiva,nel momento in cui a 25 anni mi hanno dato 15gg di vita,ho reagito credendo che tutte le patologie le creiamo noi stessi.Compreso il perchè mi sono ammalata di lupus l'ho debellato ho iniziato sport agonistico e nella mia prima gara nazionale ho vinto la medaglia d'argento;allora perchè non prospettare agli ammalati questa possibilità? Perchè restare nella cronicità della malattia? La ringrazio per l'attenzione e confido in una sua risposta.

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Kriss, sembra che dopo un primo periodo molto negativo in cui ha dovuto affrontare la possibilità della morte, lei sia entrata in una fase in cui, probabilmente chiamando a raccolta tutte le sue energie, ha reagito dedicandosi alle sue passioni. Questo è positivo, perchè evidemente, in base alla sua storia, quella era la strada giusta. Alle persone che si ammalano non viene detto di rinunciare alle cose che piacciono, anche se è vero che a volte ci sono delle limitazioni dettate dalle caratteristiche della malattia. Quello che è importante ricordare è che parlare di LES è forse troppo generico, è necessario basarsi sugli effetti che ha avuto su di una particolare persona. Quindi se è vero che può essere un grande errore quello di limitarsi a priori, obbligandosi a delle rinunce che potrebbero non essere necessarire, è altrettanto importante imparare ad ascoltare le nuove esigenze del proprio corpo, vivendo il più possibile in sintonia con esse. Complimenti per il suo approccio fortemente positivo e auguri per il futuro. a presto dr.ssa Rinaldi Silvana

disguido tecnico approfondisci »

DOMANDA
salve mi chiamo Cristiana, ho già scritto altre volte e volevo capire come mai nessuno ha mai risposto alle mie e-mail, gradirei almeno una risposta privata se non volete pubblicarla sul sito. In attesa di spiegazioni pongo distinti saluti.

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cristina mi dispiace per il disguido, purtroppo deve esserci stato qualche problema nell'invio delle sue precedenti mail perchè ho controllato, ma dall'inizio di quest'anno non risulta arrivato nessun messaggio a suo nome. Se vuole può riscrivere la domanda che aveva fatto e inviarla nuovamente. dr.ssa Rinaldi Silvana

gravidanza e depressione approfondisci »

DOMANDA
Buona sera, mi trovo in una bruttissima situazione, dopo una storia difficile mi sono finalmente lasciata col mio ragazzo, a distanza di un mese circa ho scoperto di aspettare un bambino,ora sono al 4°mese e tutto va bene,lupus è sotto controllo,lui vuole prendersi le sue responsab ma solo se andiamo a convivere e io nn voglio,nn lo sopporto vicino a me,sto andando da una psicologa ma la mia situaz nn si sblocca,dice che dimostro sintomi di depressione e sono disperata,sto pensando di darlo in adozione,lui nn mi lascia molte altre alternative,ho paura che cresca in una famiglia infelice come la mia!Ha qualche consiglio per me?

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Cinzia, credo che il suo disagio esuli dal solo fatto di avere il LES. La gravidanza è un momento delicato per ogni donna e se, come sembra, la sua non era programmata ed è anche arrivata dopo una burrascosa fine del rapporto col suo compagno, è probabile che lei stia vivendo solo gli aspetti di timore e dubbi, mentre quelli di gioia non riescono a trovare spazio. Il riferimento che fa alla sua triste esperienza familiare mi fa supporre che la prospettiva di avere un figlio le abbia risvegliato ricordi e sentimenti dolorosi. Tutto questo le rende ancora più difficile la scelta da fare circa il suo compagno. Credo che la strada che ha intrapreso, andando da una psicologa, sia positiva. In genere i miglioramenti non si possono vedere subito, perchè si tratta spesso di darsi il tempo per percorrere un cammino che le permetta di capire cosa le causi tanta tristezza. Quindi il consiglio che le posso dare è di proseguire su questa strada, cercando anche di appoggiarsi a quelle persone che lei sente più vicino. a presto dr.ssa Rinaldi Silvana

gruppi di sostegno approfondisci »

DOMANDA
GENTILE DOTT.SA, LE VORREI CHIEDERE SE E' A CONOSCENZA A BOLOGNA DI GRUPPI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO PER PERSONE I CUI FAMIGLIARI SONO AFFETTI DA LUPUS.CORDIALI SALUTI, GEORGIA.

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Purtroppo non so nulla dell'organizzazione di gruppi di questo tipo a Bologna, il mio consiglio è di rivolgersi al reparto di reumatologia in cui è seguito il suo familiare, oppure alla sede della sua città dell'Associazione dei Malati Reumatici (051-249045). Se esistono gruppi di sostegno o l'ospedale o l'associazione ne sarrano sicuramente informati. Cordiali Saluti dr.ssa Rinaldi

Quando si sente di dover affrontare troppe limitazioni approfondisci »

DOMANDA
Gentile dottoressa Rinaldi, Le scrivo perche' ho bisogno di una parola di conforto; sono affetta da LES ormai da.. beh dal 1994 ovvero quasi 8 anni. In questo periodo non ho avuto grossi danni derivanti dalla malattia in se' ma dalle medicine (cortisone in particolare); questo e' doppiamente frustrante perche' (mi scuso se offendo qualcuno) se la gente ti vede senza capelli se ne esce con frasi di compassion/comprensione, mentre se ti vede grassa o se sei a dieta, nel migliore dei casi ti dice che "qualche chilo in piu' ti sta bene", nel peggiore dei casi sottolinea che "beh mangi solo schifezze!". Come se fosse facile rinunciare a quasi tutto (sole, cibo, gravidanza, attivita' fisica agonistica, vita sociale in certi periodi); a volte non posso nemmeno concedermi una (UNA) sigaretta perche' mi fa venire nausea! Insomma io non ne posso piu' di una malattia che mi permette di andare al lavoro per 9-10 ore al giorno (e certo! non posso mica mettermi in malattia ogni settimana!) ma non mi consente di fare piscina/palestra o uscire con gli amici durante la settimana. Lo psicologo che mi segue dice che devo essere io la prima a mettere i paletti altrimenti il resto del mondo continuera' a vedermi come una persona iper-attiva (eh si' capita anche che mi senta dire "fai troppe cose". Ma che ne sanno di quello che io *vorrei* fare, oltre a quello che *posso* fare?). Il resto del mondo..ma il resto del mondo e' mio marito, mia madre...se non capiscono (o si sforzano di capire) loro ... Adesso sembra che la malattia sia in fase calante, per fortuna (e non mi lamento!) ma a causa o del cortisone o dei danni al fegato, il colesterolo e' aumentato fino a 320 e devo prendere le medicine per questo; e il meglio che "loro" abbiano saputo dirmi e' "va beh fai un po' di dieta, e poi del resto hai mangiato schifezze". Come se fosse una mia scelta. Mi scusi, dottoressa, ma se Le dicessero "da domani non potrai mangiare piu' mele cotte".. non concorda con me che il suo primo (e unico) desiderio sarebbe appunto una bella mela cotta?! All'ultimo cpontrollo medico sono scoppiata a piangere di fronte alla notizia della dieta e delle medicine (genere LIPOBAY, ndr). Il medico era perplesso e comunque mi ha consigliato di eliminare uova e latte (da notare che soffro di osteopenia quindi eliminare le fonti di calcio non e' proprio indolore). Dimenticavo, ho 34 anni (e nessun figlio, naturalmente!). Mi sento molto sola perche' non ho voglia di sfogarmi con nessuno ne' d'altronde di vedere le persone facendo finta di nulla. La paura maggiore e' che, dopo aver affrontato le varie fasi con coraggio (credo) e ottimismo (terapia con Ciclofosfamide, operazione di cataratta, due biopsie al fegato..) adesso ho un atteggiamento di rifiuto verso il LES che mi fa temere di stare "tornando indietro" lungo la strada dell'accettazione. Mi scuso per il lungo sfogo, spero che Lei potra' rispondermi comunque. La ringrazio, Michela Lando'

Dr.ssa Silvana Rinaldi (Psicologa)
RISPOSTA
Cara Michela, sembra che le traversie che ha dovuto affrontare fino ad oggi l'abbiano portata ad una fase di esasperazione. Il LES obbliga, molte volte, a rivedere i propri limiti e questo può essere un processo lungo e doloroso. Certo non è possibile fissare, in assoluto, un limite di durata di questa elaborazione, che è giusto che segua ritmi del tutto personali. Quello che però posso dire è che se il suo disagio ha mantenuto questi livelli d'intensità per otto anni, l'attuale fase di esasperazione è comprensibile. Penso sia importante, per lei, proseguire il percorso che ha intrapreso con il suo psicologo, se possibile gli comunichi anche il suo bisogno di cercare anche un altro spazio, come questo, in cui trovare ascolto. Potrebbe essere importante che riflettiate insieme su quella che sembra una discrepanza tra come si vede lei (costretta a rinunciare a quello che le piace e a limitare le sue attività) e i messaggi che le mandano gli altri (l'iperattività e il "mangiare schifezze"). a presto dott.ssa Rinaldi