Ciao Rosalia (un saluto anche a Veronica),
io combatto la mia battaglia dal 1988, quando a due anni e mezzo persi completamente i capelli e nonostante tutte le analisi fatte, anche quelle che tutt'ora faccio (ANA,ENA, ecc.) la mallatia era "nascosta". Nessuna traccia, niente. I capelli, dopo una forte cura di cortisone e un bravo dermatologo, rispuntarono. Negli anni ho sempre avuto ricadute, non così drastiche, ma l'alopecia è la compagnia di una vita!

Nel 2000, mi è stata diagnosticata una piastinopenia auto-immune. Quale causa l'avesse scatena era sempre nascosta perchè nonostante gli esami anche qui tutto era "nascosto". Anche per i medici era tutto strano...ma con il cortisone riuscivo comunque a migliorare la situazione e a mantenere un numero decente di piastrine. Il mio medico curante disse a mia madre che non sarebbe finita qua. Che, presto o tardi, sarebbe spuntata qualche novità sul mio stato di salute...aveva ragione!!. Tra il 2006-2007, oltre alle ricadute d'alopecia, non riuscivo più a stare in piedi. Avevo dei dolori e fastidi alle ginocchia. Passavo dallo stare in piedi allo stare seduta nel giro di pochi secondi. Qualunque posizione era terribile. In più avevo la bocca continuamente piena di stomatiti. Ero stanca, dormivo, non riuscivo a studiare e il mio umore era pessimo. Di continuo nervosa e ansiosa. la mia fortuna fu di trovare un ortopedico che non si limito a studiare l'esostosi tibiale che avevo scoperto ma di andare oltre quelle lastre. Ne capiva un po d'immunologia. Quando mi spiego, a grandi linee quello che era la malattia in sè, non capii. Sembrava innocua...mi basto andare su internet e vedere qualche foto per capire che stavo per iniziare una nuova "avventura". Scoprii, fortunatamente, di avere un cugino "lupacchiotto" che mi indirizzò verso i professori che lo seguivano (Il Prof. Fontana e il Prof. DE Nardo. Ora si trovano al policlinico di Tor Vergata). Per loro ero un caso "curioso", in quanto, due caratteristiche che hanno contraddistinto il mio percorso, si sono presentate in momenti molto ditanta tra loro (sono passati anni tra l'alopecia areata e la pistrinopenia).Grazie ai Professori, ed ad un ricovero quasi immediato, riuscimmo a prendere in tempo quella che è diventata una mia "caratteristica" di vita. Per una sola caratteristica in più, convivo con questa malattia....e mi sento una miracolata per avere SOLO UNA caratteristica in più. Quando incomincia la cura, mi sentivo come rinata: tutto era passato. Spariti i dolori, spariti i sintomi. I dosaggi non erano neanche altissimi per via delle cure passate. In realtà era tutta apparenza. Incomicio qui la convivenza con tutto quello che comporta l'essere affetta da Lupus...la quotidianità che diventa difficile...la difficoltà anche nel fare le scale, la pioggia che risveglia i dolori reumatici, il sole che brucia e stanca, la stanchezza dopo una passeggiata, ecc....e l'ignoranza della gente e non del fatto che non conoscano la malattia, ci mancherebbe, del fatto che non si fanno problemi nel sottolineare la pelle chiara, pur non conoscendoti, pur non sapendo, pur non essendo di fondamentale importanza. Il non capire i nostri diritti, come quelli sull'invalidità, che per loro non ci spetterebbero...in fondo mica sono su una carrozzella?!!! posso tranquillamente continuare, per loro, a fare la commessa!!. Però, devo riconoscere proprio a mio lavoro, l'aiuto all'avermi aiutato a capire i miei limiti, fino a quanto potermi spingere. E ringrazio il Lupus, per avermi fatto apprezzare il mare alle sei del pomeriggio....

evidentemente il Signore aveva per me questo disegno: il farmi aprezzare una sua creazione nel momento di vera bellezza. Voleva che non mi fermassia alla bellezza apparente delle sue creazioni. Con la sua Santa saggezza sapeva che poteva affidarmi questa Croce...Lui sa. La Fede è stata per me un grande aiuto. Con lei non mi sono mai sentita sola.
Quando ho letto della tua mamma, Rosalia, mi sono commossa....perchè quello che chiedo nelle mie preghiere è semplicemente quello di continuare ad avere la forza necessaria per affrontare tutto quello che accadrà.
Mi fa piacere leggere anche la testimonianza di Veronica sulla gravidanza: mi da speranza!!

ho 26 anni e spero di poter mettere su famiglia...sò che è dura, che non è facile, soprattutto pensando che possiamo trasmettere questa malattia.
Grazie per aver condiviso le vostre esperienze...
