non ho il lupus ma so' benissimo cosa e'

[rosalia53]

Ciao a tutti sono Maria da Palermo mi sono iscritta a questo sito perche' mia madre era affetta da LUPUS da circa ventisei anni, cosi adesso mi piacerebbe magari sapere come va la ricerca sul lupus. IO insieme alla mia famiglia abbiamo seguito attimo per attimo la lunga vita di mia madre insieme al suo nemico(Lupus) che pero' lei l'ha saputo trasformare in una occasione per guardare diversamente la vita, mia madre e' stata un grande esempio sia per la famiglia ma anche per i medici che l'hanno seguita a partire da TORINO, MILANO, BOLOGNA, MESSINA, RAGUSA E PALERMO.Mi piacerebbe conoscere il grande coraggio che avete nel combattere questa malattia.CIAO

[veronica]

Gentile Maria, grazie per aver scritto su questo forum e per darci l'occasione di descrivere le nostre esperienze.
Per quanto mi riguarda il Lupus mi è stato diagnosticato all'ospedale di Padova quando avevo 30 anni esatti, proprio il giorno del compleanno; da qualche mese avevo iniziato a soffrire di dolori articolari fortissimi e "migranti" (ora un ginocchio, ora un gomito, ora le mascelle...) ed a fare la pipì con la schiuma (diagnosi: glomerulo nefrite lupica, perdevo 3 gri di proteina al giorno..) Non avevo altri sintomi se non una grande stanchezza e sonnolenza. Fortunatamente ho trovato il professor Doria di Padova ed il suo staff ed anche se mi ci è voluto qualche anno per riprendermi dalla sberla della diagnosi di una malattia cronica, con un nome peraltro spaventoso, devo dire che le cure ed i consigli ricevuti sono stati assolutamente di altissimo livello sia sul piano medico che sul piano umano.
Si sanno gli effetti buoni e meno buoni di cortisone e di immunosoppressori (endoxan, azatioprina, cellcept), ma sinceramente ho sempre pensato: per fortuna ci sono i farmaci.. anche se con i loro effetti collaterali…, anche se perdo i capelli, se mi gonfio come una palla, se non dormo di notte, se ho sbalzi di umore, se non posso più prendere il sole…. Per fortuna sono nata in un’epoca in cui ci sono i farmaci per il LUPUS. Fossi nata 30-40 anni prima non so come me la sarei cavata….
Forse la cosa più dura da digerire è stato il fatto di dover aspettare la remissione della malattia per mettere su famiglia, ed ovviamente ci sono voluti 3 anni, però poi, grazie al cielo i valori si sono stabilizzati e ho prima avuto una prima figlia e poi due gemelli.
Dopo il parto gemellare ho avuto una ricaduta tremenda, anche perché il problema non è tanto il LUPUS in sé, quando il fatto che dovendo prendere gli immunosoppressori in dosi massicce, mi esponevo a qualsiasi tonsillite, sinusite, otite, influenza intestinale, di cui ovviamente i bimbi hanno piene le tasche… il fondo credo di averlo toccato con il fuoco di Sant’Antonio….
Però poi per fortuna le cose di dimenticano e lasciano spazio ad altro.
Appena mi fu fatta la diagnosi, mi sono messa a leggere libri, siti, riviste, perché avevo necessità di sapere il più possibile su diete, accorgimenti, cosa fare, cosa non fare, come prevenire…avevo anche qualche amica malata anch’essa con cui ci si vedeva ai controlli ed anche in altre occasioni.
Le amicizie di allora e gli scambi di esperienze con chi viveva nella stessa paura, erano state molto utili per me e spero che questo sito possa rappresentare un punto di incontro per dare energie, stimoli e speranze a chi ne ha bisogno.
Maria, e tua mamma come sta? Ti aveva avuto prima o dopo la diagnosi del LUPUS?

[rosalia53]

Ciao carissima Veronica mi ha fatto piacere il tuo messaggio, mi dispiace dirti che forse non hai letto bene il mio messaggio perche' mia madre e' morta tre anni fa,dopo circa ventisei anni di Lupus , hai ragione quando scrivi che meno male che la malattia non ti e' arrivata trenta anni fa perche' mia madre ha vissuto con una malattia che neanche i medici sapevano curare, stiamo parlando inizi anni 80 . Percio' mia madre ha fatto da cavia hanno fatto esperimenti sopra di lei, ogni medico diceva la sua,l hanno bombardata di flebo di cortisone per tanti anni, antifiammatori potenti, senza capire neanche loro.Pero' tu adesso non ti buttare giu' mia madre ha vissuto ventisei anni con questa malattia senza la cura giusta,in maniera devastante ha sofferto come un cane,negli ultimi quindici anni si era allettata e cosi sono iniziati i veri problemi,ti ripeto non c erano cure ,e quando poi nel 2000 circa si scoprirono alcune cure ormai per lei non si poteva fare piu' niente perche' tutto il bombardamento di cortisone fatto all'inizio aveva compromesso cuore fegato reni e altro difatti quando andavamo negli ospedali vedevamo tante persone con il lupus ma no ridotte come lei. Mia madre e' rimasta in vita cosi tanto perche' amava la vita i medici rimanevano meravigliati perche' ormai i suoi organi non erano piu' come una volta. La grande fede l'ha tenuta in vita , lei quando prendeva il cortisone e non aveva dolori per circa 12 ore diceva ''sono la donna piu' felice del mondo '', dal letto mandava avanti una famiglia composta da marito e 3 figlie femmine, ha sposato una figlia ha cullato 3 nipoti , organizzava feste, cenacoli, messe a casa. Nel 2008 _ 2009 ha organizzato il mio matrimonio in tutto e per tutto solo che venti giorni prima mi e' morta tra le braccia lasciando detto a mio padre di portarmi lo stesso all altare. Scusami adesso devo andare spero di poter condividere ancora messaggi con te. CIAO E FATTI FORZA che adesso il lupus si puo' combattere

[veronica]

Ciao Rosalia, grazie per la tua testimonianza, che mi fa riflettere su come l'amore per la vita e la dedizione ai propri valori tengano in vita ed aiutino anche i farmaci a fare effetto, ed a resistere agli effetti collaterali che questi inevitabilmente procurano.
Il Lupus ha veramente 1000 volti, ed ogni malato lo interpreta in modo diverso; quindi anche per i medici, soprattutto all'inizio delle ricerche, non doveva essere semplice prescrivere dosaggi, scegliere il farmaco adatto e diminuire o aumentare le dosi a seconda dell’attività della malattia.
Ciò che mi sento di dire, comunque, è che è importante seguire sempre e alla lettera la terapia proposta dal reumatologo curante, anche quando uno crede di “esserne fuori” perché se è partito una volta, può sempre “risvegliarsi”.
Comunque il mio stesso medico di base, e parlo del 1999, quando gli raccontavo i sintomi che avevo (fortissimi dolori articolari migranti, quindi un giorno ai polsi, il giorno dopo alle ginocchia, poi alla mascella…) pensava che fossi diventata matta, e certo non aveva pensato di mandarmi da un reumatologo… è stato per puro caso che ho fatto una visita reumatologica e gli esami del sangue con gli auto anticorpi a cui ovviamente ero risultata positiva…
E pensare che avevo una nefrite lupica molto severa e se non si fossero affrettati a ricoverarmi, probabilmente avrei danneggiato pesantemente i reni.
Un caro saluto!

[Valeria Diandra]

Ciao Rosalia (un saluto anche a Veronica),
io combatto la mia battaglia dal 1988, quando a due anni e mezzo persi completamente i capelli e nonostante tutte le analisi fatte, anche quelle che tutt'ora faccio (ANA,ENA, ecc.) la mallatia era "nascosta". Nessuna traccia, niente. I capelli, dopo una forte cura di cortisone e un bravo dermatologo, rispuntarono. Negli anni ho sempre avuto ricadute, non così drastiche, ma l'alopecia è la compagnia di una vita! Nel 2000, mi è stata diagnosticata una piastinopenia auto-immune. Quale causa l'avesse scatena era sempre nascosta perchè nonostante gli esami anche qui tutto era "nascosto". Anche per i medici era tutto strano...ma con il cortisone riuscivo comunque a migliorare la situazione e a mantenere un numero decente di piastrine. Il mio medico curante disse a mia madre che non sarebbe finita qua. Che, presto o tardi, sarebbe spuntata qualche novità sul mio stato di salute...aveva ragione!!. Tra il 2006-2007, oltre alle ricadute d'alopecia, non riuscivo più a stare in piedi. Avevo dei dolori e fastidi alle ginocchia. Passavo dallo stare in piedi allo stare seduta nel giro di pochi secondi. Qualunque posizione era terribile. In più avevo la bocca continuamente piena di stomatiti. Ero stanca, dormivo, non riuscivo a studiare e il mio umore era pessimo. Di continuo nervosa e ansiosa. la mia fortuna fu di trovare un ortopedico che non si limito a studiare l'esostosi tibiale che avevo scoperto ma di andare oltre quelle lastre. Ne capiva un po d'immunologia. Quando mi spiego, a grandi linee quello che era la malattia in sè, non capii. Sembrava innocua...mi basto andare su internet e vedere qualche foto per capire che stavo per iniziare una nuova "avventura". Scoprii, fortunatamente, di avere un cugino "lupacchiotto" che mi indirizzò verso i professori che lo seguivano (Il Prof. Fontana e il Prof. DE Nardo. Ora si trovano al policlinico di Tor Vergata). Per loro ero un caso "curioso", in quanto, due caratteristiche che hanno contraddistinto il mio percorso, si sono presentate in momenti molto ditanta tra loro (sono passati anni tra l'alopecia areata e la pistrinopenia).Grazie ai Professori, ed ad un ricovero quasi immediato, riuscimmo a prendere in tempo quella che è diventata una mia "caratteristica" di vita. Per una sola caratteristica in più, convivo con questa malattia....e mi sento una miracolata per avere SOLO UNA caratteristica in più. Quando incomincia la cura, mi sentivo come rinata: tutto era passato. Spariti i dolori, spariti i sintomi. I dosaggi non erano neanche altissimi per via delle cure passate. In realtà era tutta apparenza. Incomicio qui la convivenza con tutto quello che comporta l'essere affetta da Lupus...la quotidianità che diventa difficile...la difficoltà anche nel fare le scale, la pioggia che risveglia i dolori reumatici, il sole che brucia e stanca, la stanchezza dopo una passeggiata, ecc....e l'ignoranza della gente e non del fatto che non conoscano la malattia, ci mancherebbe, del fatto che non si fanno problemi nel sottolineare la pelle chiara, pur non conoscendoti, pur non sapendo, pur non essendo di fondamentale importanza. Il non capire i nostri diritti, come quelli sull'invalidità, che per loro non ci spetterebbero...in fondo mica sono su una carrozzella?!!! posso tranquillamente continuare, per loro, a fare la commessa!!. Però, devo riconoscere proprio a mio lavoro, l'aiuto all'avermi aiutato a capire i miei limiti, fino a quanto potermi spingere. E ringrazio il Lupus, per avermi fatto apprezzare il mare alle sei del pomeriggio.... evidentemente il Signore aveva per me questo disegno: il farmi aprezzare una sua creazione nel momento di vera bellezza. Voleva che non mi fermassia alla bellezza apparente delle sue creazioni. Con la sua Santa saggezza sapeva che poteva affidarmi questa Croce...Lui sa. La Fede è stata per me un grande aiuto. Con lei non mi sono mai sentita sola.
Quando ho letto della tua mamma, Rosalia, mi sono commossa....perchè quello che chiedo nelle mie preghiere è semplicemente quello di continuare ad avere la forza necessaria per affrontare tutto quello che accadrà.
Mi fa piacere leggere anche la testimonianza di Veronica sulla gravidanza: mi da speranza!! ho 26 anni e spero di poter mettere su famiglia...sò che è dura, che non è facile, soprattutto pensando che possiamo trasmettere questa malattia.
Grazie per aver condiviso le vostre esperienze...

[rosalia53]

Mia carissima Valeria sono contenta del tuo messaggio , mi sento di dirti una cosa, certo non posso dire che ti capisco perche' ovviamente la sofferenza nel corpo l'hai tu pero' credimi avendo vissuto da sempre con mia madre malata (perche avevo 2 anni quando mia madre comincio' ad avere i primi sintomi del lupus)posso dirti che mia madre ha lottato tantissimo e ti dico di piu' mia madre era giovanissima aveva appena avuto la quarta figlia (la prima purtroppo morta e la terza viva ma affetta da distrofia muscolare)siamo 3 sorelle che ne abbiamo viste di tutti i colori ma lei da quel letto ha mandato avanti tante situazioni difficili gestiva anche la situazione di mia sorella malata prendendosi cura di ogni cosa, noi eravamo le braccia e lei la mente,ci ha dato tanti esempi, come l'amore fra lei e mio padre, cosi puro e unico mio padre ogni giorno gli portava una cosa , un fiore raccolto fuori o un limone dall'albero ,un dolcino, e per gli anniversari tramite fiorario mazzi di fiori ,ovviamente i suoi preferiti. Adesso la nostra sorellina con la distrofia muscolare e' rimasta sola con mio padre,per adesso ringraziando Dio e' autonoma, anche se fa le cose con difficolta ma io con l'altra mia sorella ogni giorno ci andiamo, se la vedi e' piu' serena di noi mia madre le ha insegnato a come convivere con la malattia e cioe' la FEDE si mia madre dal letto alle quattro del pomeriggio ci voleva attorno per recitare il santo rosario questo era il suo segreto per combattere la malattia,e poi diceva sempre di sorridere perche' la vita e' bella, e credimi quando lo diceva lei magari quel giorno stava malissimo. Era piena di piaghe che purgavano di continuo in tutto il corpo e sentiva pungere, tutta deformata dalla testa ai piedi , ma sempre con il sorriso, mi manca da morire mi sono presa cura di lei da quando avevo otto anni, la lavavo la vestivo le davo da mangiare e tutto questo per 26 anni. PERCIO' GODITI OGNI MOMENTO e certo che puoi avere figli conosco un altra amica mia affetta da lupus che e' diventata mamma da poco e stanno bene tutte e due, non stare a sentire la gente ignorante che ti butta giu' devi stare in mezzo a persone che ti diano speranza amore gioia, e parlo anche di medici prego per te affinche' troverai sempre medici umani oltre che bravi , perche' possano rispettarti e no sperimentarti, mia madre diceva sempre che voleva essere trattata come una persona civile a tutti gli effetti e no come animale, voleva decidere lei cosa era meglio, non faceva fare mai da solo al medico, prima voleva spiegato e poi faceva fare, la faceva sentire donna normale. UN SALUTO IN CRISTO GESU'!!!