Lupus ed esposizione ai raggi del sole

[veronica]

Propongo di scambiare delle opinioni e delle esperienze sulle problematiche che possono sorgere, fra le persone affette da LUPUS, che si espongono ai raggi del sole

[Valeria Diandra]

La scorsa estate, dopo quattro anni, mi sono esposta al sole: protezione totale e poca esposizione nelle ora più calde. Dopo quattro anni di assenza, sinceramente, mi ha fatto bene alla pelle. Sappiamo tutti che il sole asciuga molto la pelle, e per la mia che è un po' grassa, è stato un toccasana...con le dovute precauzioni sinceramente credo che sia possibile. E' comunque vero che rischiamo degli eritemi senza protezione totale. Dietro la schiena avevo lasciato, per errore, una striscia di pelle senza crema...potete immaginare!!!. In fondo, il sole, è possibile prenderlo ovunque...anche in macchina, aspettando un autobus...dobbiamo proteggerci sempre, ma non solo noi, deve essere una buona abitudine per tutti in quanto l'eritema è il male minore. Sappiamo tutti che rischiamo dei tumori della pelle...

[Lory]

ciao a tutti,mi hanno diagnosticato il lupus circa 5 anni fa... dopo il periodo iniziale,quello per me più problematico,durante il quale ho assolutamente evitato di espormi al sole,gradualmente ho ricominciato ad espormi durante le vacanze estive (in orari in cui il sole non picchia troppo,come le ore del mattino,diciamo fino a mezzogiorno),con adeguata protezione sulla pelle.
fortunatamente non ho avuto problemi particolari,tranne che un lieve senso di stanchezza che scompare con il passare dei giorni.
nessun segno sulla pelle,niente di strano da segnalare.

[veronica]

Sono daccordo con voi, il sole è un amico-nemico, ed è sempre meglio evitare di esagerare e sopratutto usare la crema.
C'è da dire che quando si prende il cortisone è proprio meglio evitare l'esposizione e ci sono anche delle forme di lupus, in cui il sole peggiora l'eritema a farfalla sul viso.
Ricordo che i primi anni di cure, ormai 12 anni fa, ho avuto per anni una vera e propria fobia del sole, al punto che giravo con cappello, guanti e maniche lunghe anche d'estate, come fanno spesso le donne giapponesi, le avete mai viste d'estate?

[Valeria Diandra]

Veronica, io ormai mi sento nuda se non ho almeno una manica 3/4!!! io ho la fortuna di non avere le macchie a farfalla sul viso (ma ho compensato con la vitiligine). E' fondamentale la protezione e il non esagerare con l'esposizione. Sono queste le regole fondamentali, per noi, dell'estate...

[veronica]

Anche io grazie al cielo non ho avuto le macchie a farfalla sul viso; il dottore mi aveva spiegato che quando il lupus è severo, spesso ti bastona i reni con la glomerulonefrite ed i dolori articolari, ma la pelle la lascia stare... ho avuto per anni il "terrore" di espormi al sole, adesso sono più rilassata, ma effettivamente è un bene per tutti "gli umani" proteggersi e non esagerare.
Per la vitiligine ci sono rimedi? io ho macchiette bianche sulle gambe...; tu dove ce l'hai?

[Valeria Diandra]

Io sul viso, ma non si vede perchè sono chiarissima di pelle..quasi quanto la vitiligine!! fortunamente si è anche fermata sono stata fortunata anche per quanto riguarda i reni, davvero.

[veronica]

Mi fa molto piacere, Valeria, che non si tratti di una cosa grave; Talvolta, quando la malattia si riattiva, sembra che il mondo caschi addosso, ma seguendo la terapia c'è anche la speranza che vada in remissione completa....; io adesso sono in terapia di mantenimento, nel senso che prendo una pastiglia di plaquenil al giorno.. tu prendi qualcosa?

[Valeria Diandra]

Plaquenil e cortisone. Il cortisone è poco (ho diverse riserve degli anni passati dentro me per questo è una dose minima). Poi un po' di calcio che tutti mi consigliano di prendere.

[maria teresa]

dopo pleurite e pericardite, sono sotto cortisone. sono appassionata di mare e nuoto ed oggi ho il terrore del sole. sono disperata. il lupus è la prima volta ke si attiva.