Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Gentile utente, siamo fermamente convinti che un malato informato sia in ogni caso una persona più consapevole e più serena.

Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda francesca » 04/07/2012, 8:35

ciao anch'io ho iniziato da metà giugno a prendere medrol e plaquenil perchè mi hanno diagnosticato il lupus, ma a breve dovrò ripetere le analisi. mi hanno detto di evitare il sole, non che io sia un'appassionata di mare,ma con due bambini piccoli questa restrizione mi crea molta sofferenza, come credo a tutti. Come avete organizzato le vostre giornate? soprattutto chi di voi ha bambini...e per le più esperte il divieto del sole sarà per tutta la vita? altra domanda quando parlate di calcio a che cosa vi riferite alla vitamida D (io prendo il Dbase)
grazie mille!
francesca
 

Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda franci75 » 04/07/2012, 8:39

ciao sono nuova e da metà giugno prendo medrol e plaquenil perchè mi hanno detto che ho il lupus. La cosa che al momento mi crea sofferenza è la restrizione dell'esposizione al sole non tanto per me perchè non adoro il mare ma ho due bimbi piccoli che invece è giusto che ci vadano in più io abito a 10 minuti dal mare e d'estate che si fa? come organizzate le vostre giornate soprattutto chi di voi ha bimbi piccoli? e soprattutto per le più esperte questo divieto varrà per tutta la vita o verrà pian piano tolto? altra domanda cosa intendere per calcio io prendo la vitamina d il Dbase
grazie mille!
ciao Francesca
franci75
 
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Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda veronica » 19/07/2012, 7:28

Ciao Francesca, quando mi hanno diagnosticato il LUPUS non avevo ancora bambini e quindi il problema non si poneva.
Ti assicuro che ho passato almeno 3/4 estati con maniche lunghe, creme con protezione 50 e una carnagione pallida da far spavento. Avevo la fobia dei raggi solari.
quando si prende cortisone a dosi alte davvero non è buona cosa esporsi.
Quel che ho capito però con il passare del tempo è che il sole fa male comunque a tutti se preso nelle ore di punta, per tempi prolungati, senza le dovute creme...
Il sole che farebbe male a te, sarebbe un danno anche ai tuoi bambini.. quello per intendersi dalle 11 alle 16 dell'estate....
per intendersi...
dopo 12 anni di lupus non ho più paura di prendere il sole (adesso però non prendo più il cortisone ma solo 1 pastiglia di plaquenil...)ed il calcio (vitamina D dibase).... ma non mi espongo perché è inutile mettersi nel mio caso la crema antirughe la sera e poi andarsela a seccare al sole ...il giorno dopo....
un abbraccio e buone vacanze!
veronica
 
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Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda anto » 24/07/2012, 19:40

ciao a tutti. Ho il LED da 22 anni e al contrario di ciò che si possa pensare più passa il tempo e più la faccenda diventa insopportabile niente più sole niente più mare niente più di niente. Ho tre figli e desidererei passare una giornata al mare con la mia famiglia. Ho paura che ciò possa danneggiarmi. C' è qualcuno di voi che ha provato, certamente protezione totale inclusa, a trascorrere una giornata diversa dal solito? Si può provare o è proprio veleno questo sole per noi? Vi saluto tutti ciao Rosaria.
anto
 

Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda anto » 24/07/2012, 19:54

ciao a tutti. Ho il LED da 22 anni e al contrario di ciò che si possa pensare più passa il tempo e più la faccenda diventa insopportabile niente più sole niente più mare niente più di niente. Ho tre figli e desidererei passare una giornata al mare con la mia famiglia. Ho paura che ciò possa danneggiarmi. C' è qualcuno di voi che ha provato, certamente protezione totale inclusa, a trascorrere una giornata diversa dal solito? Si può provare o è proprio veleno questo sole per noi? Vi saluto tutti ciao Rosaria.
anto
 

Danni del sole

Messaggioda veronica » 25/07/2012, 12:55

ciao Rosaria, non conosco il LED, mi basta il LES .. scusa la battuta... ma vorrei sapere se la tua è solo "paura del sole" o se dopo esserti esposta hai degli evidenti danni alla pelle o al tuo stato di salute, ciao e grazie per aver scritto nel forum
veronica
 
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Re: Lupus ed esposizione ai raggi del sole

Messaggioda ester » 12/12/2012, 21:53

Lory ha scritto:ciao a tutti,mi hanno diagnosticato il lupus circa 5 anni fa... dopo il periodo iniziale,quello per me più problematico,durante il quale ho assolutamente evitato di espormi al sole,gradualmente ho ricominciato ad espormi durante le vacanze estive (in orari in cui il sole non picchia troppo,come le ore del mattino,diciamo fino a mezzogiorno),con adeguata protezione sulla pelle.
fortunatamente non ho avuto problemi particolari,tranne che un lieve senso di stanchezza che scompare con il passare dei giorni.
nessun segno sulla pelle,niente di strano da segnalare.

si cara è propio cosi ! in bocca a lupo ! :)
ester
 
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