Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Gentile utente, siamo fermamente convinti che un malato informato sia in ogni caso una persona più consapevole e più serena.

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Messaggioda veronica » 06/06/2012, 12:16

In questa sezione potete suggerire nuovi argomenti di discussione, che siano pertinenti e di utilità comune. Sarà poi cura del moderatore del FORUM attivarli quanto prima.
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Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda maria teresa » 15/06/2012, 19:18

ho 41 anni, mi hanno diagnosticato il lupus da 2. ho avuto pleurite e pericardite a maggio. sono un po giu di morale tutto qui..................un abbraccio a tutti. :x
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Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda maria teresa » 15/06/2012, 19:25

ciao veronica, come posso fare xattivare un'associazione nella mia città xraccogliere fondi xla ricerca sul les? a presto
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Re... sono un po' giù

Messaggioda Ospite » 15/06/2012, 19:30

Cara Maria Teresa, per caso proprio adesso sono passata per il Forum ed ho trovato il tuo messaggio. Intanto grazie di aver lasciato la tua testimonianza..
Talvolta anche solo lasciare due righe e sapere che vieni capita, anche se solo a distanza e virtualmente, può aiutare...è anche questo in fondo il significato del FORUM del LUPUS... tutti noi alterniamo momenti di forza e momenti di "umore nero", quindi di sicuro possiamo capirti ed abbiamo il dovere ed il piacere di mandarti il nostro abbraccio.
Spesso la quitidianità è pesante, ed il lupus sicuramente la complica, se non altro perché "bisogna sempre tenere alta la guardia"...
Sinceramente non so cosa fanno la pleurite e la pericardite perché a me il Lupus 14 anni fa (ora ne ho 42) mi ha preso i reni e le giunture e ne ho avuto abbastanza...; se vuoi dirci qualcosa in più dei sintomi e delle cure, sarà gradito per la conoscenza di tutti.
Un abbraccio anche a te!
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Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda maria teresa » 15/06/2012, 19:30

ah, dimenticavo........sono di viterbo e lavoro in ospedale. sono sposata, ho un figlio di 20 anni e un cagnolino di nome briciola. amo il nuoto, amavo il mare e amo aiutare le persone. MI FA STARE BENE
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Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda maria teresa » 15/06/2012, 19:39

SI SONO MANIFESTATE CON TOSSE E UN DOLORE PUNTORIO AL CENTRO DEL POLMONE E DAVANTI SOTTO IL SENO SX, CON IMPOSSIBILITà DI RESPIRARE NORMALMENTE. E' MOLTO DOLOROSO E LUMGO NEI GIORNI. MI HANNO RICOVERATO E PRATICATO UNA TORACENTESI, FATTO TAC CON CONTRASTO ECC.......OGGI,DOPO OLTRE 2 MESI STO UN PO MEGLIO, STO PRENDENDO CORTISONE E PLAQUENIL. IL CORTISONE DOVRò PRENDERLO X ALMENO ALTRI 2 MESI........GRAZIE X LE PAROLE DI CONFORTO :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
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come sostenere la ricerca contro il lupus

Messaggioda Ospite » 15/06/2012, 19:46

caspita Maria Teresa! sei grande!
Adesso su due piedi non ho molte idee da suggerire, però ci sono senz'altro molti modi.
A mio parere ci sono due vie da percorrere:
1. far conoscere la malattia, dato che la stragrande maggioranza della popolazione non sa neanche che esiste...e che colpisce soprattutto donne in giovane età...
2. provare effettivamente a raccogliere dei fondi e mettere a fuoco a chi poi darli.
Anni fa, per esempio, avevo organizzato una corsa non competitiva a Treviso, in occasione della Treviso MArathon, e parte dei proventi delle iscrizioni sono stati devoluti a favore dell'OLAR; anche sui volantini e nel sito web della manifestazione avevo fatto mettere i recapiti dell'OLAR per eventuali donazioni.
Potrebbe essere interessante capire se ci sono già iniziative in questo senso (contro il LUPUS) a Viterbo o nel Lazio, e unirti a loro.. è più semplice forse che non iniziare un cammino da zero...in ogni caso ci penso su meglio e poi riscrivo!
Condivido con te che anche aiutando gli altri ci si sente meglio!
Ospite
 

Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda Ospite » 16/06/2012, 7:55

chiunque di voi ha delle idee xraccogliere fondi, xaprire un punto di ascolto,xinformare le persone, xaiutare, ecc......me lo faccia sapere. SONO AGLI INIZI DI QUESTA IDEA, MA VOGLIO ANDARE AVANTI E IL VOSTRO AIUTO E' FONDAMENTALE. OGGI SONO ANCORA NEL PIENO DELLE MIE FORZE E POSSO DARE ANCORA MOLTO AGLI ALTRI. SUGGERITE LE VOSTRE IDEE, VE NE SARO' GRATA. :P :P :P :P :P
Ospite
 

Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda maria teresa » 22/06/2012, 8:16

DOMANI, A ROMA, C'è UN INCONTRO CON MEDICI EPAZIENTI MOLTO INTERESSANTE. E' POSSIBILE LASCIARE IL NOMINATIVO XLA RACCOLTA FONTI KE AVVERRA' AD OTTOBRE. POSSIAMO DARE IL NS CONTRIBUTO ANCHE DALLA NS CITTA' CON LE PIANTE MESSE IN VENDITA E COME SL SOLITO IL RICAVATO VA X LA RICERCA CONTRO IL LUPUS. AIUTIAMOCI............UN ABBRACCIO A TUTTI. IL SITO E': GRUPPO LES ITALIANO, TROVERETE NR TELEFONICI E INFO.
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Re: Suggerisci un nuovo argomento di discussione

Messaggioda Valy » 24/06/2012, 14:52

Salve a tutti.... Mi chiamo Valeria ho 35 anni e da due anni ho il lupus... quando dico così mi sembra tanto di essere in uno di quei centri per alcolisti anonimi o drogati... sono due anni che non bevo.. sono due anni che non assumo droghe.... io sono due anni che combatto contro questa strana e assurda malattia della quale nessuno sembra sapere niente di preciso. Prendo cortisone (deltacortene) e ho provato vari immunosoppressori... Ho una nefrite lupica di Terzo livello attivo e i valori del fegato sono alterati ma ancora non si capisce se ciò dipende dalla malattia o dall'immuno che ho preso fino a d ora... Ne ho cambiati già tre... questo che prendo ora è il quarto Azatriopina...la mattina faccio colazione con le pillole.. ne prendo almeno sette.... alle volte mi sento così sola e scoraggiata ma se scrivo qui è anche per dire che sono seguita credo abbastanza bene dall'ospedale di Roma. Io sono di Napoli ma qui mi hanno trascurata e aspetto di essere chiamata ancora per fare la biopsia renale da febbraio del 2011 invece a Roma sono approdata ad ottobre 2011 e tre giorni dopo mi avevano già fatto la biopsia.... C'è la lupus clinic presso l'ospedale Policlinico Umberto I di roma... forse a qualcuno può tornare utile... un abbraccio a tutti e facciamoci forza... la malattia non può sconfiggerci... non deve sconfiggerci
Valy
 
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